Wij maken gebruik van cookies

Via onze website wordt een cookie geplaatst van het Amerikaanse bedrijf Google, als deel van de “Analytics”-dienst. Wij gebruiken deze dienst om bij te houden en rapportages te krijgen over hoe bezoekers de website gebruiken. Google kan deze informatie aan derden verschaffen indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of voor zover derden de informatie namens Google verwerken. Wij hebben hier geen invloed op. Wij hebben Google niet toegestaan de verkregen analytics informatie te gebruiken voor andere Google diensten.

De informatie die Google verzamelt wordt zo veel mogelijk geanonimiseerd. Wij hebben Google wel verzocht om uw IP-adres te maskeren en wij hebben een bewerkersovereenkomst met Google gesloten.

 
 
0%
SLUIT SCHERM
 

CHEMOTHERAPIE*

 

Chemotherapie bestaat uit toediening van een combinatie van medicijnen, die gebruikt worden om kanker te behandelen en is daarmee een krachtig wapen in de strijd tegen deze ziekte. KinderThuisZorg geeft in een aantal gevallen ook chemotherapie in de thuissituatie. Dit doen wij in nauwe samenwerking met een aantal ziekenhuizen in Nederland. 

Het kind komt dan meestal op de eerste dag van de kuur naar het ziekenhuis om een naaldje te laten inbrengen waardoor de chemotherapie en andere medicijnen kunnen worden toegediend. Onze verpleegkundigen geven de chemokuur dan de andere dagen thuis. Dat scheelt vaak heel veel reizen voor ouders en kinderen en het kind kan in zijn eigen omgeving blijven.

*in samenwerking met een aantal ziekenhuizen  

 

 

‘Kei van een Kai’

Afgelopen voorjaar kregen de ouders van Kai Steenberg te horen dat hun zoon acute lymfatische leukemie heeft. Kort daarvoor is hun zoon Mika te vroeg geboren, waardoor beide kinderen in hetzelfde ziekenhuis liggen. Inmiddels is Kai thuis en komt KinderThuisZorg voor het toedienen van chemotherapie. Krap een half jaar later blikken zijn ouders terug op de afgelopen tijd. “De eerste dagen waren het meest beangstigend. We zijn nuchter en op de toekomst gericht. Dat helpt ons hier doorheen.”

Wat begin april begon met een bezoekje aan de huisarts met Kai, eindigt met een ziekenhuisopname. Daar horen Kai’s ouders de diagnose. “Je denkt meteen het ergste. Ik was net bevallen van Mika - die is met 35 weken gehaald - en ik dacht alleen maar: ‘Kai mag niet van me afgenomen worden.’ Het mag niet zo zijn dat er nu één bij is en dat er aan de andere kant één af gaat. Vanaf dat moment zaten we in een rollercoaster. Kai moest meteen naar het Universitair Medisch Centrum Groningen, terwijl Mika nog in Almelo lag. Gelukkig hebben ze in Groningen meteen geregeld dat Mika daar ook naartoe werd overgeplaatst. Daar lagen onze kinderen twee verdiepingen van elkaar vandaan. In het begin was er vooral ongeloof, we voelden ons totaal verslagen. Je weet niet of hij gaat reageren op de medicijnen en op zo’n moment wil je alleen maar in een tijdmachine stappen en in de toekomst kijken. Op een gegeven moment wordt het toch gewoon een feit en accepteer je het. Het gekke is dat je er als gezin snel mee leert omgaan: het vele prikken, de chemo’s, de medicijnen. We zijn altijd al positief ingesteld geweest en worden daarbij ook steeds weer geïnspireerd door het optimisme, het doorzettingsvermogen en het enthousiasme van Kai.”

Chemotherapie thuis

“Aanvankelijk was de diagnose minder positief,” vertelt moeder Manuela. “Hij bleek al een hoog gehalte ‘verkeerde’ witte bloedcellen te hebben. Bij lymfatische leukemie – een vorm van bloedkanker - is het vaak zo dat je na elf dagen behandelen, wanneer je goed reageert op de behandeling, bijna geen kankercellen meer in het bloed hebt. Toch kun je niet stoppen met behandelen. Dan komt het vaak weer even hard terug en daarom is het noodzakelijk om nog twee jaar door te gaan met behandelen. Kai heeft al veel chemokuren achter de rug en gaat binnenkort aan een nieuw traject beginnen. Er is één onderdeel in de behandeling waarbij Kai gedurende vier weken steeds vier dagen lang aaneengesloten chemo moet hebben. De eerste dag gaan we naar het ziekenhuis, waar ze een naaldje plaatsen voor de chemotherapie en de toediening beginnen. De andere drie dagen komt KinderThuisZorg bij ons thuis om de chemotherapie te geven en de laatste dag halen ze het naaldje eruit en de pleisters eraf. Dat is echt heel erg goed bevallen en wij kunnen dat ook echt andere ouders aanraden. De verpleegkundigen zijn gespecialiseerd in het werken met kinderen. Ze luisteren altijd heel goed naar wat Kai zegt en doen alles in goed overleg met hem. Dat werkt geweldig.”

Onlangs heeft het gezin gehoord dat Kai met zijn ziekte in de lichtste categorie valt. Dat betekent dat hij 95 procent kans heeft om te genezen. Manuela: “Op dit moment zijn de kankercellen niet meer microscopisch aantoonbaar. Mijn man Erwin is anesthesieverpleegkundige en controleert hem goed op bloedinkjes en blauwe plekken en andere symptomen van leukemie. Kai zelf heeft een rotsvast vertrouwen in zijn genezing. Vanaf het begin heeft hij gezegd: ‘Mam, ik word gewoon beter.’’’

Blog

Vanaf het begin van Kai’s ziekte houdt het gezin een blog bij. Niet alleen over de ziekte van Kai maar ook over bijzondere momenten in het leven van hun zoon Mika en hun middelste zoon Vico van zes. Manuela: “We besteden ook bewust aandacht aan de andere kinderen, bijvoorbeeld dat Vico onlangs zijn zwemdiploma heeft gehaald. Als Kai naar het ziekenhuis moet, gaat een van ons tweeën met Kai mee en de ander blijft bij de andere kinderen. Wij kiezen ervoor om de kinderen die thuis zijn, net zoveel aandacht te geven als Kai.” Daarnaast heeft het blog een praktische reden: vrienden en bekenden blijven met een muisklik op de hoogte van Kai’s toestand. In het blog komt ook de KanjerKetting van Kai aan bod, vertelt zijn moeder. “Dat is een initiatief van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). Je krijgt voor elke vervelende behandeling of gebeurtenis een kraal. Ik merk dat het helpt. Kai wil gewoon die kralen verzamelen, ook al is ons streven natuurlijk om de ketting zo kort mogelijk te houden. Kai heeft de ketting ook mee genomen naar school, om met zijn vrienden over zijn ziekte te praten. Hij heeft na vier maanden 151 kralen.”

De vraag hoe je in zo’n korte tijd omgaat met zoveel vreugde – vanwege de geboorte van Mika - en zoveel verdriet, krijgt het gezin vaak, zegt Manuela. “Mika is een gemakkelijke baby. Hij huilt weinig en slaapt goed door. Kai vindt het zo geweldig dat hij een klein broertje heeft. Toen hij een keer een vreselijke dip had, was hij heel verdrietig en toen zei hij: ‘Mam, kun je Mika even ophalen?  Hij is nu de enige die mij kan opvrolijken.’ Wij ervaren de vreugde om Mika als iets dat heel veel verlichting geeft. Als iets heel positiefs, als een soort medicijn.”