Wij maken gebruik van cookies

Via onze website wordt een cookie geplaatst van het Amerikaanse bedrijf Google, als deel van de “Analytics”-dienst. Wij gebruiken deze dienst om bij te houden en rapportages te krijgen over hoe bezoekers de website gebruiken. Google kan deze informatie aan derden verschaffen indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of voor zover derden de informatie namens Google verwerken. Wij hebben hier geen invloed op. Wij hebben Google niet toegestaan de verkregen analytics informatie te gebruiken voor andere Google diensten.

De informatie die Google verzamelt wordt zo veel mogelijk geanonimiseerd. Wij hebben Google wel verzocht om uw IP-adres te maskeren en wij hebben een bewerkersovereenkomst met Google gesloten.

 
 
0%
SLUIT SCHERM
 

ENZYMTHERAPIE*

Enzymtherapie thuis in veel
gevallen mogelijk.

Soms wordt een ziekte veroorzaakt door het ontbreken van bepaalde enzymen in het lichaam. Enzymtherapie zorgt ervoor dat deze worden aangevuld. KinderThuisZorg heeft als één van de weinige thuiszorgorganisaties haar verpleegkundigen geschoold in deze specialistische therapie en mag daarom in samenwerking met een aantal ziekenhuizen in Nederland enzymtherapiebehandelingen thuis geven. 

*in samenwerking met een aantal ziekenhuizen

 

‘Het voelde al heel snel vertrouwd ’

Twee kinderen uit één gezin met dezelfde zeldzame stofwisselingsziekte MPS 6. Wekelijks vijf uur enzymtherapie en elk kwartaal naar het ziekenhuis voor fysiotherapie en uitgebreid onderzoek naar de fysieke gevolgen van de ziekte. En toch vindt moeder Leanne Brama dat het best meevalt. ‘Het klinkt heel stom, maar je went eraan.’
 
Jonna (7) was ruim 4 jaar toen het gezin Brama-Wilson na een standaard oogtest in een medische molen terechtkwam. “Jonna had altijd al slechte ogen, maar bij de oogarts bleek dat ze ook nog troebele hoornvliezen had, iets wat absoluut niet paste bij haar leeftijd”, blikt Leanne terug. “Eenmaal in het ziekenhuis vielen we van het ene in het andere onderzoek met slechte uitslagen: er werden een hartruisje en een lekkende hartklep ontdekt en uit haar urine bleek dat Jonna een stofwisselingsziekte had.”
 

Groot verdriet

Voordat het gezin voor de details terecht kon in het Sophia Kinderziekenhuis las Leanne op internet dat tweederde van de kinderen met een stofwisselingsziekte de volwassen leeftijd niet bereikt. “We dachten dat we Jonna zouden verliezen, een bizar groot verdriet. Dat gevoel was zo niet te rijmen met het ogenschijnlijk gezonde kind dat we al meer dan vier jaar dachten te hebben.” In het Sophia bleek het om MPS 6 te gaan, ook wel het Syndroom van Maroteaux-Lamy genoemd, een niet te genezen, maar deels behandelbaar type. Broertje Thije (4) ging vanwege de erfelijkheid automatisch mee in het onderzoek en ook hij bleek de ziekte te hebben.
 

Enzymtherapie in thuisomgeving

Om de meest levensbedreigende fysieke gevolgen van MPS 6 te vertragen, krijgen Jonna en Thije enzymtherapie. Het eerste half jaar gebeurde dit in het ziekenhuis, daarna thuis en sinds Jonna in groep drie zit komt de verpleegkundige van KinderThuisZorg naar school. “In het begin zag ik er best tegenop om de therapie voor de kinderen thuis te krijgen”, bekent Leanne. “Het vooruitzicht dat er elke week twee vreemden in ons huis zouden komen vond ik niet fijn, ik ging toch elke donderdagavond opruimen en schoonmaken. En dan de voorraad medische spullen die bij ons binnen kwam. Terwijl we alle kinderen uit de buurt naar school zagen gaan zaten mijn kinderen aan de keukentafel met een infuus. Ik vond dat heel confronterend.” Tegelijkertijd was Leanne heel dankbaar dat de infusen thuis gegeven konden worden en nu zelfs op school. “De dagen in het ziekenhuis waren erg vermoeiend. Daarnaast misten mijn partner en ik hierdoor elke week een dag werk.”
 

Vertrouwensband

Anders dan verwacht voelde het met de verpleegkundigen al snel heel vertrouwd. “In het ziekenhuis ben je toch in een andere omgeving, waar de kinderen zich aan de regels moeten houden. Nu de therapie bij ons thuis plaatsvindt gelden onze regels en kunnen de kinderen veel meer hun gang gaan. De verpleegkundigen zijn heel professioneel en Jonna en Thije vinden het hartstikke gezellig als ze langskomen. We hebben een team van vijf vaste verpleegkundigen die ontzettend betrokken zijn. Met de VCP’er hebben we bijna wekelijks contact, ze stuurt regelmatig een berichtje, bijvoorbeeld om te vragen of het met Jonna op school goed is gegaan. Die betrokkenheid is heel fijn, je bouwt snel een band met elkaar op.”
 

Fijne samenwerking

Voordat de therapie van Jonna op school startte heeft Leanne samen met de verpleegkundigen van KinderThuisZorg een gesprek gehad met de schooldirecteur en de betrokken docenten. “De samenwerking met school is heel fijn, ze denken enorm met ons mee. We hebben regelmatig gesprekken over hoe zij dingen aanpakken, bijvoorbeeld in de gymles of tijdens een schoolreisje. Wij zijn zoekende in wat Jonna wel en niet mag en aankan qua fysieke belasting, maar de school ook. Gelukkig zijn ze daarin heel open naar ons.” 
 
Geschreven door Anouk Brinkman

TOEDIENEN VAN HET ENZYM

Het enzym kan alleen klaargemaakt worden op de dag dat het toegediend wordt. Het medicijn wordt daarom door de verpleegkundige opgehaald bij de apotheek. Vervolgens wordt het medicijn met de grootst mogelijke zorg via het infuus toegediend. Tot de gehele medicatie is ingelopen blijft onze verpleegkundige bij uw kind. Dit is om te controleren of de vloeistof goed doorloopt, en of er geen allergische reacties optreden. Ondertussen ondernemen zij iets leuks met uw kind. Dat kinderen deze therapie thuis krijgen, is echt uniek te noemen. Om deze thuisbehandeling mogelijk te maken werken er verschillende zorgprofessionals vanuit het ziekenhuis, de apotheek en KinderThuisZorg samen.