Wij maken gebruik van cookies

Via onze website wordt een cookie geplaatst van het Amerikaanse bedrijf Google, als deel van de “Analytics”-dienst. Wij gebruiken deze dienst om bij te houden en rapportages te krijgen over hoe bezoekers de website gebruiken. Google kan deze informatie aan derden verschaffen indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of voor zover derden de informatie namens Google verwerken. Wij hebben hier geen invloed op. Wij hebben Google niet toegestaan de verkregen analytics informatie te gebruiken voor andere Google diensten.

De informatie die Google verzamelt wordt zo veel mogelijk geanonimiseerd. Wij hebben Google wel verzocht om uw IP-adres te maskeren en wij hebben een bewerkersovereenkomst met Google gesloten.

 
 
0%
SLUIT SCHERM

ERVARINGEN VAN FAMILIES

‘‘We hadden meteen een goed gevoel over de zorg’’

 

Eén kind met een zeldzame aandoening in een gezin is al een heftige gebeurtenis. De familie Hess kreeg het driedubbel voor de kiezen. Moeder Hester Hess (39) kan er inmiddels goed over praten: ‘Zo’n diagnose is schrikken, maar valt in het niet bij een kind verliezen.’

 

In één adem zet Hester Hess alle feiten op een rij. Dat Ezra (3) een taal- en ontwikkelingsachterstand heeft als gevolg van het Wiedemann-Steinersyndroom en daarom in zijn eerste levensjaar met zware verborgen reflux kampte. Dat broer Matz (6) is geboren met VACTERL-associatie, een aandoening waarbij kinderen last hebben van meerdere aangeboren afwijkingen. ‘En om het verhaal nog dramatischer te maken’, aldus de inleiding van de nuchtere moeder, ‘onze eerste zoon Abel is niet ouder geworden dan twaalf weken. We verloren hem door een hartafwijking.’

 

Veel verwerken

Het is niet mis wat Hester en partner Danny in een paar jaar tijd te verwerken kregen. Een maand na het overlijden van Abel was Hester opnieuw in verwachting. Al tijdens de zwangerschap bleek dat Matz een vergrote blaas had. ‘Ze dachten dat er obstakels in de plasbuis zaten en dit leek makkelijk te verhelpen’, blikt Hester terug. Maar na de geboorte werd de ernst van de situatie pas echt duidelijk: Matz had meerdere afwijkingen, waaronder geen poepgaatje en lag binnen 24 uur op de operatietafel voor een poepstoma. De diagnose VACTERL volgt meteen. ‘Je hebt net een kind verloren en denkt een nieuwe start...

‘Zorg met een bonus’

Vera Tomassen vormt met man Tycho en dochters Fiene en Bommel een normaal gezin. Ze maken alleen abnormale dingen mee. Een fysieke en mentale ontwikkelingsachterstand en onverklaarbare ademstops maken Bommel totaal onverwacht tot een zorgenkindje. KinderThuisZorg springt wekelijks bij. ‘’Ze kan natuurlijk ook naar huis met een sonde en de saturatiemonitor’&rsq...

‘We waren in shock’

Danique Cohen is 8 jaar en heeft diabetes type 1. De verpleegkundigen van KinderThuisZorg komen op school om haar bloedsuiker te controleren en zo nodig insuline toe te dienen. Moeder Chantal Krol vertelt.   ‘Toen Danique 4,5 jaar was, begon ze weer in bed te plassen en had ze veel dorst. Ze bleek diabetes type 1 te hebben. Hierbij maakt de alvleesklier geen insuline meer aan, waa...

‘Ik ben dankbaar voor de mogelijkheden in Nederland’

  Voor de liefde verhuisde Jessica Hagenaars-Falahat zeven jaar geleden naar Jordanië, maar een andere liefde – die voor haar oudste zoon Sami - bracht haar vorig jaar weer terug naar Nederland. Sami heeft het Syndroom van Dravet, een ernstige epileptische aandoening waarvoor hij 24 uur per dag zorg nodig heeft. En daarvoor biedt Nederland veel meer mogelijkheden dan Jordani&e...

‘Door KinderThuisZorg kon ik weer aan het werk’

Merlijn is een enthousiast, blij jongetje van 4 jaar. Door zuurstofgebrek bij zijn geboorte is hij afhankelijk van extra zuurstof. Dagelijks gaan de kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg met hem mee naar school, waar ze hem sondevoeding geven en ingrijpen als hij het benauwd krijgt. ‘Toen Merlijn in juni 2012 geboren werd, was hij nog maar 27 weken oud. Hij vertoonde geen teken...

‘Ze zien mij als deskundige en dat geeft vertrouwen’

Puck (6) heeft het syndroom van Down en tracheamalacie. De wand van haar luchtpijp is te slap, waardoor zij benauwd kan raken en extra zuurstof nodig heeft. De verpleegkundigen van KinderThuisZorg verlenen dag- en nachtzorg en gaan met haar mee naar school. Moeder Karin Veltman vertelt. ‘Toen ik 14 weken zwanger was van Puck, kwam ik er met behulp van een vlokkentest achter dat ze het Syn...

‘Kei van een Kai’

Afgelopen voorjaar kregen de ouders van Kai Steenberg te horen dat hun zoon acute lymfatische leukemie heeft. Kort daarvoor is hun zoon Mika te vroeg geboren, waardoor beide kinderen in hetzelfde ziekenhuis liggen. Inmiddels is Kai thuis en komt KinderThuisZorg voor het toedienen van chemotherapie. Krap een half jaar later blikken zijn ouders terug op de afgelopen tijd. “De eerste dag...

‘Het voelde al heel snel vertrouwd ’

Twee kinderen uit één gezin met dezelfde zeldzame stofwisselingsziekte MPS 6. Wekelijks vijf uur enzymtherapie en elk kwartaal naar het ziekenhuis voor fysiotherapie en uitgebreid onderzoek naar de fysieke gevolgen van de ziekte. En toch vindt moeder Leanne Brama dat het best meevalt. ‘Het klinkt heel stom, maar je went eraan.’

 

Jonna (7) was ruim 4 jaar toen het gezin Brama-Wilson na een standaard oogtest in een medische molen terechtkwam. “Jonna had altijd al slechte ogen, maar bij de oogarts bleek dat ze ook nog troebele hoornvliezen had, iets wat absoluut niet paste bij haar leeftijd”, blikt Leanne terug. “Eenmaal in het ziekenhuis vielen we van het ene in het andere onderzoek met slechte uitslagen: er werden een hartruisje en een lekkende hartklep ontdekt en uit haar urine bleek dat Jonna een stofwisselingsziekte had.”

 

Groot verdriet

Voordat het gezin voor de details terecht kon in het Sophia Kinderziekenhuis las Leanne op internet dat tweederde van de kinderen met een stofwisselingsziekte de volwassen leeftijd niet bereikt. “We dachten dat we Jonna zouden verliezen, een bizar groot verdriet. Dat gevoel was zo niet te rijmen met het ogenschijnlijk gezonde kind dat we al meer dan vier jaar dachten te hebben.” In het Sophia bleek het om MPS 6 te gaan, ook wel het Syndroom van Maroteaux-Lamy genoemd, een niet te genezen, maar deels behandelbaar type. Broertje Thije (4) ging vanwege de ...