Wij maken gebruik van cookies

Via onze website wordt een cookie geplaatst van het Amerikaanse bedrijf Google, als deel van de “Analytics”-dienst. Wij gebruiken deze dienst om bij te houden en rapportages te krijgen over hoe bezoekers de website gebruiken. Google kan deze informatie aan derden verschaffen indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of voor zover derden de informatie namens Google verwerken. Wij hebben hier geen invloed op. Wij hebben Google niet toegestaan de verkregen analytics informatie te gebruiken voor andere Google diensten.

De informatie die Google verzamelt wordt zo veel mogelijk geanonimiseerd. Wij hebben Google wel verzocht om uw IP-adres te maskeren en wij hebben een bewerkersovereenkomst met Google gesloten.

 
 
0%
SLUIT SCHERM
 

MONITORBEWAKING

 

Monitorbewaking wordt altijd in combinatie met een verpleegtechnische handelingen gedaan. Als bewaking met een monitor nodig is, kunnen wij zorgen voor instructie, controle en begeleiding. 

KinderThuisZorg verzorgt voornamelijk saturatiemeting thuis. Hiervoor wordt een saturatiemeter gebruikt (ook wel oximeter of pulse-oxymeter genoemd). Dit is een instrument waarmee de hoeveelheid zuurstof in het bloed van het kind wordt bepaald. De zuurstof wordt uitgedrukt in een percentage. De saturatiemeter berekent ook de frequentie van de hartslag van het kind. Kinderen noemen de saturatiemeter vaak een lampje.

 

Hoe werkt het lampje of de saturatiemeter?

De werking verloopt via het meten van de intensiteit van het licht. We noemen dat ook wel fotometrie. Een lichtbron zendt een bundel licht (infrarood) door een vinger, teen of oorlel en vangt het teruggekaatste licht weer op. Uit het verschil in kleur tussen de uitgezonden en teruggekaatste lichtgolven wordt de saturatie gemeten, ofwel het gehalte hemoglobine dat aan de zuurstof gebonden is. De maximale verzadiging is 100%. Doordat het signaal in sterkte varieert met de vulling van de bloedvaten kan het toestel tevens berekenen wat de frequentie van de hartslag is.

 
 

‘Ik ben dankbaar voor de mogelijkheden in Nederland’

 
Voor de liefde verhuisde Jessica Hagenaars-Falahat zeven jaar geleden naar Jordanië, maar een andere liefde – die voor haar oudste zoon Sami - bracht haar vorig jaar weer terug naar Nederland. Sami heeft het Syndroom van Dravet, een ernstige epileptische aandoening waarvoor hij 24 uur per dag zorg nodig heeft. En daarvoor biedt Nederland veel meer mogelijkheden dan Jordanië.
 
Als Jessica terugblikt naar vier jaar geleden kent ze haar eigen leven niet meer terug. “Samen met mijn man Rami leidde ik ons reisagentschap in Jordanië en dat ging goed. In onze vrije tijd maakten we samen ritjes op onze paarden en we aten een paar keer per week bij mijn schoonfamilie. Ik raakte zwanger en 9 maanden later beviel ik van Sami. Onze droom was compleet. Nu woon ik in Nederland, zonder mijn man, heb ik al twee jaar niet meer kunnen werken en ik kan niet meer met mijn kinderen zomaar een dagje ergens naartoe. Regelmaat is voor Sami heel belangrijk omdat hij anders epileptische aanvallen kan krijgen. Verder kan warmte aanvallen triggeren, dus hij mag niet in de zon en koorts moeten we meteen met paracetamol bestrijden. Ik heb al drie jaar niet meer doorgeslapen omdat Sami vaak ’s nachts aanvallen heeft en ik ben altijd in de alertmodus.”
 

Nachtmerrie

Sami werd in Jordanië geboren als een gezonde, zich normaal ontwikkelende baby. Totdat hij rond vijf maanden een zware epileptische aanval kreeg. En daar bleef het niet bij: de maanden daarna volgde de ene aanval op de andere. Meerdere keren per maand zat Jessica samen met haar kind, man en familie midden in de nacht in de auto op weg naar het ziekenhuis omdat Sami tijdens aanvallen stopte met ademhalen. “Onze droom was veranderd in een nachtmerrie”, blikt Jessica terug. “Hoe vaak ik hem blauw heb zien aanlopen terwijl hij met allebei z’n benen en armen schokte, doodeng om te zien.” Al gauw werd Sami aan allerlei onderzoeken onderworpen, maar uiteindelijk lukte het de kinderneurologen in Jordanië niet om de oorzaak van de aanvallen te vinden. Ze vermoedden het Syndroom van Dravet, maar naast de anti-epileptische medicatie die Sami kreeg adviseerden de artsen genetisch onderzoek om het zeker te weten. De kosten van het onderzoek zouden bijna drieduizend euro bedragen en waren voor eigen rekening. Jessica en Rami besloten het onderzoek in Nederland te laten doen en samen met Sami vertrok de inmiddels ruim zeven maanden zwangere Jessica vorige zomer naar haar thuisland.
 

Hoogzwanger

Het genetisch onderzoek bevestigde niet dat Sami leed aan Dravet, maar alle klinische verschijnselen duidden er wel op en hij kreeg daarom extra medicijnen en orthopedagogische ondersteuning vanwege zijn zware ontwikkelingsachterstand. “Het idee was om alleen tijdens de zomer te blijven”, vertelt Jessica, “maar we zaten al gauw langer hier om verder genetisch onderzoek te laten doen. Ook konden we beter hier blijven omdat ik hoogzwanger was.” Door weer officieel in Nederland te gaan wonen kon Jessica zich hier opnieuw verzekeren, bijstand en toeslagen aanvragen én bleek Sami in aanmerking te komen voor een medisch kinderdagverblijf en KinderThuisZorg. Daarnaast had Jessica al vanuit Jordanië contact gelegd met Kempenhaeghe, een expertisecentrum voor onder meer epilepsie, waar Sami nu onder behandeling is. “Ik ben ontzettend dankbaar voor alle mogelijkheden die er hier zijn. Er wordt in Nederland nog wel eens gemopperd, maar we beseffen niet half hoe goed we het hier hebben. Ik kan me redden met de financiële middelen die we nu hebben. Ook de medische ondersteuning is zó goed geregeld. Zo ligt Sami ’s nachts aan een saturatiemeter waardoor ik niet meer met hem in één bed hoef te liggen met mijn hand op z’n borst zodat ik kan voelen wanneer hij een aanval heeft.”
 

Ander perspectief

Jessica merkt dat de situatie met Sami ervoor zorgt dat ze veel zaken in een ander perspectief ziet. “Als je kind elke keer bijna doodgaat, zie je wat echt belangrijk is in het leven. Ik sta een stuk relaxter in het leven dan voorheen. Sami is mooi zoals hij is. Hij heeft een prachtige oogopslag, is altijd vrolijk, rustig en knuffelt heel graag. Hij weet een diepe liefde naar boven te halen bij iedereen die hem knuffelt. Sami kan nog niet praten, maar op zijn manier communiceert hij wel en kan hij duidelijk maken wat hij wil. Vorige zomer kroop hij voor het eerst op de tafel. Tegen een gezond kind zou je misschien zeggen dat hij eraf moet komen, maar ik geniet op zo’n moment dat Sami vooruit gaat. Dat is waar je het allemaal voor doet.”
 

Emotie

Hoewel Jessica goed over de medische situatie van Sami kan praten, zijn haar emoties zoals ze het zelf omschrijft altijd aan de oppervlakte aanwezig. “De draagkracht en draaglast zijn op dit moment nog niet in balans. Alle pijlers in mijn leven zoals relatie, wonen en werken zijn 180 graden veranderd. Rami en ik hebben samen gekozen voor de beste zorg voor Sami, in Nederland, maar wat dit voor ons als stel op de lange termijn betekent, daar zijn we nog niet uit. We willen ons bedrijf ook door laten gaan, daar hebben we al die jaren hard voor gewerkt. Dus het is geen optie voor Rami om naar Nederland te verhuizen. Dat we gescheiden van elkaar leven, hadden we nooit bedacht toen we aan kinderen begonnen. Ik hou heel veel van mijn man, maar heel cru gezegd: wij kunnen ons als volwassenen redden. Sami kan dat niet, die heeft mij nodig en je kind komt dan op nummer één.”

 

Kracht

Ontspanning vindt Jessica in yoga en paardrijden, wat ze doet als KinderThuisZorg voor Sami zorgt. Ook gaat Sami eens in de zes weken een weekend logeren bij Kempenhaeghe. “Dan kan ik een avond uit eten met vriendinnen en met Adam leuke dingen doen. Hij verdient een normale jeugd, ook al heeft hij een broer die veel zorg nodig heeft. Als ik nu nog in Jordanië had gewoond had ik waarschijnlijk alle dagen thuis moeten zitten en had het er voor Sami heel anders uitgezien. Ik weet soms niet hoe ik het volhoud, maar je dealt toch met de dingen die op je pad komen. Ook al kom je in een zware situatie terecht, je gaat in de overlevingsmodus en uiteindelijk kun je weer lachen en genieten van de kleine dingen in je leven. M’n oma zegt altijd: ‘Je krijgt kracht naar kruis’ en zo is het precies.”
 
 
VOOR DEZE EN ANDERE ZORG WAARBIJ U MET SPOED HULP NODIG HEEFT ZIJN WIJ 24 UUR PER DAG, 7 DAGEN IN DE WEEK TELEFONISCH BEREIKBAAR