Wij maken gebruik van cookies

Via onze website wordt een cookie geplaatst van het Amerikaanse bedrijf Google, als deel van de “Analytics”-dienst. Wij gebruiken deze dienst om bij te houden en rapportages te krijgen over hoe bezoekers de website gebruiken. Google kan deze informatie aan derden verschaffen indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of voor zover derden de informatie namens Google verwerken. Wij hebben hier geen invloed op. Wij hebben Google niet toegestaan de verkregen analytics informatie te gebruiken voor andere Google diensten.

De informatie die Google verzamelt wordt zo veel mogelijk geanonimiseerd. Wij hebben Google wel verzocht om uw IP-adres te maskeren en wij hebben een bewerkersovereenkomst met Google gesloten.

 
 
0%
SLUIT SCHERM
 

TRACHEACANULEZORG

Een tracheacanule is een buisje, gemaakt van kunststof of metaal, dat door de KNO-arts of chirurg in de luchtpijp (trachea) van uw kind geplaatst wordt na een operatie in het halsgebied.

Wanneer en waarom een tracheacanule?

Er kan besloten worden tot het plaatsen van een tracheacanule wanneer er sprake is van: zwelling van de luchtwegen, tumorgroei, onvoldoende functioneren van de stembanden, langdurige beademing, ademhalingsproblemen zoals bij spierziektes (SMA) of aangeboren afwijkingen (Pierre Robin).

De tracheacanule zorgt ervoor dat uw kind goed kan ademhalen of beademd kan worden. Zo'n tracheacanule moet regelmatig verwisseld, gereinigd en uitgezogen worden. Onze verpleegkundigen zijn goed op de hoogte van alle materialen die nodig zijn bij deze zorg rond de tracheacanule. 

Ook komt het voor dat er extra zuurstof wordt toegediend via een kunstneus of tracheotomiemasker. De verzorging van de canule wordt ook aan ouders aangeleerd, maar in het begin wordt veel van de instructie na de eerste fase in het ziekenhuis overgenomen door de kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg. Ook als uw kind in de avond, nacht of in het weekend tracheacanulezorg nodig heeft, helpen wij u hierbij (24-uurszorg).

 

‘Ze zien mij als deskundige en dat geeft vertrouwen’

Puck (6) heeft het syndroom van Down en tracheamalacie. De wand van haar luchtpijp is te slap, waardoor zij benauwd kan raken en extra zuurstof nodig heeft. De verpleegkundigen van KinderThuisZorg verlenen dag- en nachtzorg en gaan met haar mee naar school. Moeder Karin Veltman vertelt.

‘Toen ik 14 weken zwanger was van Puck, kwam ik er met behulp van een vlokkentest achter dat ze het Syndroom van Down had. Het was voor mij geen wereldshock. Ik ben verpleegkundige en heb altijd met plezier in de verstandelijk gehandicaptenzorg gewerkt, dus ken deze groep goed. Ik maakte me wel zorgen om wat ze nog meer voor lichamelijke aandoeningen zou hebben omdat ik vanuit mijn werk weet dat veertig à vijftig procent van deze groep een hartafwijking heeft.’
 
‘Ze is met 38 weken gehaald en vrijwel meteen naar de intensive care voor neonaten overgebracht. Ze had twee gaatjes in haar hart en pulmonale hypotensie, dat wil zeggen dat de druk in de bloedvaten van haar longen te hoog was. Wat volgde was een jaar van ziekenhuisopnames en zeer angstige momenten. Ze heeft meerdere keren aan de beademing gelegen en soms was het kantje boord. Steeds als ze met behulp van zuurstof opknapte, ging het weer helemaal mis als ze thuiskwam. Lange tijd werd gedacht dat virussen de boosdoener waren, omdat ze zo ongeveer allemaal heeft gehad: RS, kinkhoest, Rhino.. noem maar op.’
 
‘Toen ze tweeënhalve maand was heeft ze een grote hartoperatie ondergaan om de gaatjes in haar hart te dichten. Na een half jaar mocht ze naar huis met zuurstof en een MIC-KEY* button. Dat laatste is een sonde die rechtstreeks in de maag wordt geplaatst, om voeding en medicatie toe te dienen. Helaas ging het weer mis thuis en toen kwamen ze erachter dat ze tracheamalacie heeft: haar luchtpijp is op drie plaatsten te slap, haar keelholte te nauw en haar tong te dik. Eindelijk hadden we een verklaring gevonden voor haar terugkerende benauwdheid en pulmonale hypertensie. Tot nu toe werd steeds gedacht dat de benauwdheid door de virussen kwam.’
 
‘In het ziekenhuis zijn ze toen begonnen met haar langdurig te beademen om te kijken of ze hierdoor op zou knappen. Dat deed ze en iedereen was enthousiast dat ze het zo goed deed. Na zes weken werd ze van de beademing gehaald. Ik was huiverig, mijn gevoel zei dat het niet goed zat en dat bleek een dag nadat ze van de beademing af was ook. Ze kreeg het weer benauwd en ditmaal kreeg ze een tube om zuurstof toe te dienen. Dat ging helemaal niet goed; ze kreeg bloedneuzen en ik kon aan haar zien dat ze het moeilijk had omdat ze onder andere aan het overstrekken was. Steeds opnieuw kreeg ze tubes en op een gegeven moment was ik er helemaal klaar mee. Ik wilde dat ze een canule zou krijgen.’
 
‘Die heeft ze uiteindelijk ook gekregen en toen zagen we echt een andere Puck. Ze gedroeg zich alsof ze nooit anders had gehad. Een dag na de operatie begon ze spontaan te lachen, twee dagen later rolde ze op haar buik en weer twee dagen later kon ze ook zelf terug rollen. Ineens ging ze zich als een speer ontwikkelen. In badje doen was altijd een drama maar was nu een feestje. In het ziekenhuis kreeg ik uitgebreide scholing over de canule. Hoe je deze uit moet zuigen, hoe je het bandje moet verwisselen en het gaasje vervangen. Hoe je moet beademen en hoe je moet handelen in bepaalde situaties. Ik kreeg Puck pas mee toen ik de scholing met een voldoende had afgerond.’
 
‘In het ziekenhuis had ik al KinderThuisZorg aangevraagd. De eerste paar jaren waren tropenjaren. Op goede dagen moesten we de canule twintig keer uitzuigen maar op slechte tachtig keer. Als ze last heeft van taai slijm doen we ieder uur een druppel NaCl in haar canule, om te zorgen dat het slijm soepel blijft. Ze ligt aan een saturatiemeter en die alarmeert elke avond en nacht wel een paar keer. KinderThuisZorg komt meerdere keren per week zorg verlenen, waaronder drie nachtdiensten.
‘De verpleegkundigen die bij ons over de vloer komen bestaan uit een redelijk vast team. Sommige komen al jaren bij ons en het voelt niet meer alsof het vreemden zijn. De verpleegkundigen zien mij als deskundige en ik kan erop vertrouwen dat ze mij bellen als er iets is. Dat geeft mij vertrouwen. Puck is gek op de verpleegkundigen. Als er een verpleegkundige bij haar komt legt ze soms zelfs haar iPad weg en dat zegt heel wat.’
 
 ‘Het afgelopen jaar gaat het zo goed met Puck, dat ze amper nog extra zuurstof krijgt. Eén keer per jaar gaat ze terug naar het ziekenhuis in Groningen, om te kijken hoe het met haar malacie gaat en of wellicht de canule eruit mag. Ze zeiden de laatste keer: ‘ze is er bijna.’ Ik wacht nog op de oproep voor dit jaar maar heb goede hoop dat de canule er binnenkort uit mag.’
 
Aanvullende noot
‘Inmiddels is Puck naar het ziekenhuis geweest en de canule mag er nog niet uit.
 
 
VOOR DEZE EN ANDERE ZORG WAARBIJ U MET SPOED HULP NODIG HEEFT ZIJN WIJ 24 UUR PER DAG, 7 DAGEN IN DE WEEK TELEFONISCH BEREIKBAAR