“Ik kan gewoon naar school en sporten”

Elke paar weken naar het ziekenhuis voor een infuus. Voor veel kinderen met de ziekte van Crohn is dat de realiteit. Voor Lisa (14) uit Enschede kan dat inmiddels anders. Dankzij de samenwerking tussen kinder-MDL-centrum van Medisch Spectrum Twente (MST), waar zij onder behandeling is bij kinder-MDL-arts Thalia Hummel, en KinderThuisZorg krijgt zij haar behandeling thuis. Dat betekent minder ziekenhuisbezoeken en meer ruimte om gewoon tiener te zijn.

Lisa Graat is 14 jaar en woont in Enschede met haar ouders en haar zusje. Ze zit op het gymnasium van het Bonhoeffer College. In haar vrije tijd zit ze zelden stil: ze speelt waterpolo bij EZC, danst in een wedstrijdteam bij Sportlust en volgt lessen elektrische gitaar. Haar vrienden omschrijven haar als vrolijk en behulpzaam. Zelf zegt ze: “Ik doe altijd heel erg mijn best, op school en bij sport.” Wat niet iedereen direct ziet, is dat Lisa leeft met de ziekte van Crohn, een chronische darmontsteking.

Leven met Crohn

Bij Crohn valt het eigen immuunsysteem de darmen aan. Normaal helpt dat systeem om infecties te bestrijden en je beter te maken, maar bij Crohn stopt die reactie niet vanzelf. Lisa legt het zelf duidelijk uit:“Je immuunsysteem kan daar dus ‘oneindig’ tegen vechten, wat ook ‘oneindig’ veel pijn doet. Infliximab is een medicijn dat je immuunsysteem remt en ervoor zorgt dat die (bijna) niet meer de ontsteking gaat aanvallen.”

Voor Lisa maakt dat een groot verschil. Zonder medicatie had ze veel pijn. Door de behandeling met infliximab kan ze naar school en sporten. Toch merkt ze dagelijks dat ze chronisch ziek is. Ze is sneller moe en vatbaarder voor virussen. Soms zijn het kleine dingen die confronterend zijn:

Behandeling in het ziekenhuis

In het begin kreeg Lisa infliximab via een infuus in Spectrum Twente (MST) in Enschede en dat betekende iedere paar weken een lange ochtend in het ziekenhuis. “Het was elke keer een grote onderneming. Ik miste de helft van school.”

In het MST voelde ze zich serieus genomen. Zorgverleners overlegden alles met haar en gaven haar de ruimte om het op haar eigen tempo te doen. Toch bleef het een belasting: praktisch, maar ook mentaal.

De overstap naar thuis

Op een gegeven moment besprak haar kinder-MDL-arts een andere mogelijkheid: de behandeling thuiskrijgen. Lisa mocht daar zelf over meebeslissen. “Ik vond dit heel fijn.” De keuze voor thuis was uiteindelijk logisch. Ze hoefde geen lessen meer te missen en kon de behandeling na schooltijd plannen. Daarnaast voelde thuis minder als ‘ziek zijn’. “Thuis is dat niet zo, veel vertrouwder en comfortabeler.”

Dankzij de samenwerking tussen het MST en KinderThuisZorg kon haar behandeling veilig worden voortgezet in haar eigen omgeving. De medische regie blijft bij het ziekenhuis, terwijl kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg het infuus thuis verzorgen. De eerste keer vond Lisa spannend, maar het viel mee. “Het was ook iets comfortabeler op mijn eigen bank.” Het verschil met het ziekenhuis merkt ze meteen. “Nu kan ik gewoon naar school gaan en als ik thuis ben, komt er een kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg en krijg ik het infuus terwijl ik mijn huiswerk maak.” Ze mist geen lessen meer en haar leven draait minder om ziekenhuisafspraken.

Een nieuwe stap: van infuus naar zelf prikken

Inmiddels zijn er nieuwe behandelmogelijkheden beschikbaar gekomen waar Lisa voor in aanmerking kwam. De behandeling hoeft niet meer via een infuus (intraveneus), maar kan ook via subcutane injecties, een injectie onder de huid die vaker wordt gegeven, maar veel minder tijd kost.

Lise leert zichzelf deze injecties stap voor stap toedienen. “Het is even twee minuutjes doorbijten en dan is het alweer klaar.” Toch blijft het soms spannend. “Mijn brein denkt elke keer: je kunt het ook gewoon niet doen.”

Onder begeleiding van haar ouders en de kinderverpleegkundigen oefent ze stap voor stap. Als het nodig is, kan ze altijd om extra begeleiding vragen. Wanneer het lukt, voelt ze zich trots. “Dan ben ik echt wel heel blij.” Voor Lisa is dit een belangrijke stap richting zelfstandigheid.

Lisa wil andere jongeren die dezelfde behandeling krijgen iets meegeven:

“Niet bang zijn! Infliximab is voor mij echt de sleutel geweest.”

Ze hoopt dat jongeren onthouden dat het soms lastig en pijnlijk kan zijn, maar dat er altijd een behandeling is die kan helpen. “Voor mij is dat infliximab en voor iemand anders is dat misschien iets heel anders, maar er is er 100% wel iet voor ze.”

Dankzij de samenwerking tussen Medisch Spectrum Twente en KinderThuisZorg kan Lisa haar behandeling inpassen in haar leven, in plaats van andersom. En dat maakt voor een 14-jarige het verschil tussen patiënt zijn en gewoon Lisa kunnen zijn.