Van blijdschap naar onzekerheid

Zoë is meer dan welkom. Op de natuurlijke manier zwanger worden liet langer op zich wachten dan Stephanie en Tommy hadden gehoopt, en juist daarom voelt haar komst extra bijzonder. Ze wordt geboren na 37 weken en drie dagen. De bevalling gaat snel en aanvankelijk lijkt het gezin al gauw naar huis te kunnen.

Eenmaal thuis merkt de kraamverzorgende dat Zoë geel ziet, nauwelijks drinkt en moeilijk op temperatuur blijft. Haar onderbuikgevoel zegt dat er meer aan de hand is. De verloskundige wordt gebeld en het jonge gezin gaat terug naar het Spaarne Gasthuis. Daar blijkt sprake van hemolyse met een nog onbekende oorzaak, waardoor Zoë een zeer hoge bilirubinewaarde heeft. Bij opname op de afdeling neonatologie ligt de serumbilirubine boven de wisseltransfusiegrens. Daarom wordt direct gestart met intensieve fototherapie. Een infuus, monitoren en herhaald bloedprikken volgen.

“Je hebt weleens van geelzucht gehoord, maar niet van bilirubinewaarden en risicogrenzen,” vertelt Stephanie. “Je hebt net je kindje in je armen en ineens kom je in een medische molen terecht. Je weet niet wat er gaat gebeuren of hoe lang het duurt.” De intensieve fototherapie slaat aan: de waarden dalen sterk en een wisseltransfusie is uiteindelijk niet nodig. Toch blijft Zoë langer in het ziekenhuis dan eerst gehoopt. Tijdens het interview loopt nog aanvullend onderzoek naar de oorzaak van de hemolyse en naar een mogelijke onderliggende aandoening.

Twee zorgvragen, één gezamenlijk plan

Niet alleen de geelzucht vraagt aandacht. Zoë is te zwak om al haar flesjes zelf leeg te drinken en krijgt aanvullende voeding via een neus-maagsonde. Daarmee zijn er twee zorgvragen tegelijk: fototherapie om de bilirubinewaarde te laten dalen én sondevoeding om ervoor te zorgen dat ze voldoende binnenkrijgt.

In het ziekenhuis groeit stap voor stap het perspectief op thuis. De verpleegkundigen denken al vóór het ontslag na over wat Stephanie en Tommy nodig hebben om de zorg veilig over te nemen. De ouders krijgen een echt aanleertraject: zij leren hoe ze de neus-maagsonde controleren en de sondevoeding geven, oefenen de handelingen en mogen steeds meer zelf doen. Ook krijgen zij uitleg over de BiliCocoon en leren ze hoe ze de fototherapie thuis kunnen installeren en gebruiken. “We wilden het graag leren,” zegt Tommy. “Als je merkt dat het onder begeleiding goed gaat, groeit het vertrouwen dat je het thuis ook kunt.”

Het is precies dit vooruitdenken van het Spaarne Gasthuis dat thuisbehandeling mogelijk maakt. De ouders vertrekken niet alleen met apparatuur en instructies, maar met kennis, oefening en het vertrouwen dat zij de handelingen aankunnen. Het ziekenhuis legt vervolgens de verbinding met KinderThuisZorg, regelt de overdracht en materialen voor thuis. De aanvraag voor de zorg thuis komt later in het proces bij het team van KinderThuisZorg terecht, waardoor er op de ontslagdag nog even geschakeld moet worden. Juist dan blijkt de kracht van korte lijnen en een gedeeld doel: Zoë veilig naar huis laten gaan.

KinderThuisZorg sluit thuis aan op wat in het ziekenhuis al is aangeleerd. De kinderverpleegkundigen vragen de medische informatie uit, kijken of de ouders zich zeker voelen bij de handelingen, oefenen waar nodig opnieuw en blijven bereikbaar als er vragen ontstaan. Kinderverpleegkundige Maud Beens legt uit dat zo’n overdracht direct aandacht vraagt. “We willen weten: hoe laat komt het gezin thuis, wat is er nodig en voelen de ouders zich voldoende zeker? Bij Zoë kwamen de fototherapie en de sondevoeding samen. Dan kijken we niet alleen naar de handelingen, maar vooral ook naar het vertrouwen van de ouders.”

Binnen een half uur stond er iemand

De thuiskomst is intens. Zoë moet gevoed worden en zo snel mogelijk weer in de BiliCocoon; het slaapzakje dat boven en onder blauw licht geeft. Via een klein kastje en een glasvezelkabel wordt het speciale licht naar het slaapzakje geleid, zodat het lichaam bilirubine sneller kan afbreken. Stephanie en Tommy installeren de apparatuur zoals zij in het ziekenhuis hebben geleerd. Kort daarna staat de eerste kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg voor de deur en gaat verder waar het aanleertraject in het ziekenhuis stopte. “Binnen een halfuur was er iemand om alles uit te leggen,” zegt Stephanie. “Daardoor voelden we ons meteen opgevangen. We hadden geen kraamzorg meer, maar wel een achterwacht.”

Zorgverleners als gast in huis

Thuis verandert de sfeer. Tijdens het bloedprikken kan Zoë bij haar ouders op de arm liggen. Zij weten al snel wat haar helpt: vasthouden, troosten, een voeding of een beetje sucrose. Maud herinnert zich hoe goed Stephanie en Tommy hun dochter aanvoelden. “Jullie wisten wat voor Zoë werkte en hadden vertrouwen in de handelingen. Dat maakte de samenwerking heel fijn.”

Ook in de planning ervaren de ouders ruimte. Afspraken worden overlegd en in het online portaal ‘Caren’ kunnen zij zien wat is afgesproken en overgedragen. De kinderverpleegkundigen nemen de tijd, ook voor de enthousiaste hond des huizes. “Het voelde alsof zij bij ons te gast waren en zich aanpasten aan wat voor ons gezin werkte,” zegt Stephanie. “Niet alsof er tien minuten voor ons stonden en ze weer door moesten.”

Het moment waarop de sonde eruit mag

Langzaam gaat Zoë beter drinken. In een schriftje houden haar ouders nauwkeurig bij hoeveel zij per 24 uur binnenkrijgt. KinderThuisZorg overlegt met het ziekenhuis en bevestigt dat het voldoende is. Een kinderverpleegkundige verwijdert de sonde thuis. Het is een klein medisch moment met een grote emotionele betekenis.

vertelt Stephanie. “Dat was heel fijn, maar ook spannend. De sonde voelde toch als een back-up. Daarna moesten we erop vertrouwen dat ze het zelf kon.”

De fototherapie loopt nog wat langer door. Daarna volgen nog controles in het ziekenhuis. Bij het interview is Zoës bilirubinewaarde sterk gedaald en doet ze het goed: ze drinkt, groeit en laat steeds meer van haar karakter zien. Haar ouders omschrijven haar als nieuwsgierig, tevreden, ondeugend en pittig. Precies dat laatste stelt hen gerust. De stille, slappe baby uit de eerste dagen heeft plaatsgemaakt voor een meisje dat duidelijk van zich laat horen.

“Je hoeft het niet alleen te doen”

Stephanie en Tommy vertellen hun verhaal bewust. Ze hopen dat andere ouders die plotseling met medische zorg voor hun baby te maken krijgen, er herkenning en moed uit halen. “In het begin voel je je heel alleen,” zegt Stephanie. “Je vraagt je af: is dit levensbedreigend, wat gebeurt hier? Ik had toen graag een verhaal van andere ouders gelezen, in gewone taal. Iets waardoor je denkt: wij zijn niet de enigen en thuiszorg voor je kleintje kan echt.”

Hun belangrijkste boodschap is eenvoudig: thuiskomen met medische zorg betekent niet dat ouders er alleen voor staan. Het ziekenhuis bereidt hen voor en bewaakt de medische koers. KinderThuisZorg staat dichtbij, kijkt mee, beantwoordt vragen en komt helpen als dat nodig is. En de ouders zelf kennen hun kind iedere dag een beetje beter.

“Zonder deze mogelijkheid had Zoë waarschijnlijk nog veel langer in het ziekenhuis moeten blijven,” zegt Stephanie. “Wij hebben de kans om naar huis te gaan meteen omarmd. Thuis konden we samen zijn, haar vasthouden en weer ouders worden. Dat was voor ons onbetaalbaar.”