'كل هولندا "ينظر إلى جايمي
كيف حال جايمي الآن؟
Jayme (2) is misschien wel de beroemdste peuter van Nederland. Hij lijdt aan de zeldzame spierziekte SMA. In de ban van het vrolijke ventje doneerde Nederland massaal toen zijn ouders een landelijke crowdfunding-actie startten om hem te kunnen behandelen met een peperduur medicijn. Hoe gaat het nu met Jayme?
ضمور العضلات الشوكي الشوكي (SMA) هو مرض عضلي وراثي يصيب الأطفال عادةً في سن مبكرة جداً. يؤثر المرض على التحكم في العضلات.
تقول أروين، والدة جايمي: "لم نكن نعرف شيئًا عن ضمور العضلات الشوكي الشوكي. 'لم يكن المرض متوارثًا في عائلتنا على الإطلاق، لذا لم نكن منتبهين له أيضًا. كان جايمي ضعيفاً بعض الشيء، ولكن ما الذي تعرفه عندما تصبح والداً لأول مرة؟
"في مكتب الاستشارات، بعد أربعة أشهر، قالوا إن جايمي يجب أن يستلقي على بطنه على أي حال. لم يرغب في ذلك أبداً، لذلك تمت إحالتنا إلى العلاج الطبيعي. اعتقدت أمي أنه لم يفعل الكثير بساقيه. ولكن ما هو الطبيعي؟ لقد قرأت عن القفزات التي يقوم بها الأطفال أثناء نموهم. خلال هذه القفزة، ربما لا يفعل الكثير بساقيه لفترة من الوقت، كما اعتقدنا. لم نبدأ في دق ناقوس الخطر إلا بعد أربعة أشهر. كانت رقبته تزداد ضعفاً.
كان طبيب الأطفال الذي يمكن أن تذهب إليه جايمي قلقًا للغاية على الفور. تبع ذلك اختبارات الحمض النووي ثم التشخيص. تتذكر أروين ذلك جيدًا. "قيل لنا إن مرض العضلات الذي تعاني منه جايمي مرض مميت، فمعظم الأطفال يموتون قبل سن الثانية. ماذا تفعلين في وقت كهذا؟ بدأت أنا وزوجي على الفور في البحث عن العلاجات الممكنة. قرأنا أن هناك علاجًا جينيًا يفيد الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي الشوكي بشكل كبير. لم يكن الدواء (زولجينسما) قد تمت الموافقة عليه في أمريكا يوم ولادة جايمي. ليس هنا بعد'.
تقول أروين إن الأمر استغرق شهوراً من الكفاح. وفي النهاية، جمعوا المال بأنفسهم من خلال التمويل الجماعي. تصدرت جايمي عناوين الأخبار، وبعد ذلك جمعت هولندا - تحت تأثير المرض الخطير الذي يعاني منه الصغير - 2.2 مليون يورو. في 4 أغسطس 2020، تم حقن عقار زولجينسما باهظ الثمن من خلال الوريد في المجر. تقول والدة جايمي: "ثم ترى 2 مليون يورو تقطر في جسم طفلك في ساعة واحدة".
لحسن الحظ، تسير الأمور على ما يرام
ولحسن الحظ، فإن جايمي على ما يرام الآن. "لا يزال يمر بتطورات. على مستواه الخاص، رغم ذلك. تسير الأمور ببطء شديد، ولكن من المميز جداً أنه لا يزال موجوداً. لقد ساعد العلاج الجيني حقًا. وأخيراً بدأت أتعافى. ويعود الفضل في ذلك إلى KinderThuisZorg التي رأت على الفور عندما عدنا من بودابست أننا بحاجة إلى رعاية منزلية.
"لقد عرفنا KinderThuisZorg منذ يناير 2020. كان قد تم وضع أنبوب لـ Jayme وتلقينا المساعدة في المنزل لاستبدال الأنبوب وإرشادنا في التغذية. عندما وجدت إحدى الممرضات أثناء إحدى عمليات التركيب أن جايمي كانت تعاني من صعوبة في التنفس، أحالتنا إلى المستشفى. وكان هذا الأمر مبررًا، حيث انتهى الأمر بجايمي في غرفة العناية المركزة في صوفيا. كل هذا من أجل فيروس أنفي عادي تمامًا، ولكن مع مرضه العضلي SMA، يمكن أن يكون مثل هذا الفيروس العادي مهددًا للحياة بالفعل.
"بعد شهرين من العلاج بالمخدرات، عدنا إلى المنزل مع جايمي في نهاية شهر مايو. ولسوء الحظ مع دورة ملطفة لأنه لم يكن على ما يرام. ثم تلقينا دعمًا جيدًا بشكل لا يصدق من قبل ممرضات مركز كيندرزويسزورج.
ومع ذلك، هناك أيضًا في بعض الأحيان لحظات الراحة
النص: نيكولين فان دير سبيك
† Jayme is inmiddels overleden.
