‘Thuis kwam Emma tot rust’
KinderThuisZorg Nederland, Alrijne Ziekenhuis en zorgverzekeraar Zorg & Zekerheid slaan de handen ineen. Samen zijn zij een project gestart zodat kinderen met een sonde eerder naar huis kunnen. De onderzoeksresultaten zijn positief. En het belangrijkste: Een enorme meerwaarde voor kind en gezin. Dit blijkt uit het verhaal van Kelly van Hameren - van Beelen, moeder van de prematuur geboren Emma.
Twaalf weken te vroeg
Maak nog even snel een foto van mijn zwangere buik, zegt de 29-jarige Kelly tegen haar vriend. Alsof ze aanvoelt dat het de laatste kans is. Zes dagen later wordt Emma geboren. Twaalf weken te vroeg.
“Het gaat heel goed met Emma”, vertelt de Rijnsburgse Kelly trots. “Over een paar weken vieren we haar eerste verjaardag. We willen groots uitpakken, want we hebben nogal wat te vieren. Vorig jaar om deze tijd zat ik er heel anders bij.
Ik weet het nog goed, we hadden een barbecue bij mijn vader en zijn vrouw. Ze zei: wat fijn dat het kindje nu levensvatbaar is. Ik had nog twaalf weken te gaan. Zo’n opmerking is normaal gesproken volkomen onschuldig, maar het raakte me enorm. Ik dacht: het mag nog niet komen. Alsof ik het aanvoelde. De dag ervoor had ik nog aan mijn vriend gevraagd een foto te maken van mijn buik, want ik wilde nog heel graag een zwangere foto. Hij keek me verbaasd aan: we hadden toch nog een paar maanden te gaan? Ik zei niets, maar diep van binnen wist ik dat het wel eens de laatste kans zou kunnen zijn.
Met een ambulance naar het ziekenhuis
Op de barbecue zijn we eerder naar huis gegaan. Ik voelde me niet lekker en ben met een kruik naar bed gegaan. Anderhalve dag later braken mijn vliezen. Mijn vriend belde de verloskundige en die kwam meteen. We moesten met spoed naar het LUMC in Leiden. En ik maar geintjes maken. Die grapjes zijn een soort overlevingsstrategie, een reactie op een traumatische gebeurtenis. Dat heb ik pas achteraf begrepen toen ik in therapie ben geweest voor alles wat ik had meegemaakt. In het ziekenhuis kreeg ik longrijpingsmedicatie voor Emma en mocht ik na twee dagen naar huis. Diezelfde week verloor ik tijdens mijn slaap heel veel bloed, een stolsel ter grootte van twee biefstukken. Ik dacht: nu is het mis. We moesten met een ambulance naar het ziekenhuis. Daar ging ik meteen aan de monitoren. Er kwamen allemaal artsen aan mijn bed. Ik dacht maar één ding: je mag nog niet komen.
Ik hield mijn benen bij elkaar. Ze moest blijven leven. Elke minuut telde. Toen begonnen de weeën. Ik heb uren met samengeknepen spieren gezeten, ik wilde het niet, maar uiteindelijk kon ik het niet meer tegenhouden en is Emma met 27 weken geboren met een geboortegewicht van 1010 gram. Ze ademde helemaal zelf en mocht een minuut huid op huid bij moeder zijn, heel bijzonder!
Weken duurden maanden
Emma is negen weken in de Nicu geweest, de Neonatale Intensive Care Unit, maar die negen weken duurden voor ons maanden. Ik begon problemen te krijgen, kreeg paniekaanvallen. Ik kon mijn kindje niet zelf in leven houden en was niet in staat me te hechten, omdat ik Emma niet bij me had. Een hele zware en heftige periode vol met angsten. Na negen weken mocht Emma verder groeien op de post IC in het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ) in Den Haag. Hier hebben mijn man en ik geleerd hoe wij Emma moesten verzorgen en hoe het dagritme er thuis uit zou gaan zien en vooral ook het voeden met de sondevoeding. Het Juliana Kinderziekenhuis heeft het Alrijne Leiderdorp aangewezen voor het vervolgtraject en zij namen de zorg van Emma over voor haar prematuriteit voor meerdere jaren en de sondevoeding in combinatie met KinderThuisZorg.
Hoe ga ik dit allemaal doen?
Ik zag er een beetje tegenop om met Emma naar huis te gaan. Iedereen wilde namelijk wat van me: het consultatiebureau, Alrijne, maar ook het LUMC, naast alle lieve vrienden en familie die Emma ook graag wilden bewonderen na alle hectiek. Ik dacht: hoe ga ik dit allemaal doen?
Toen zeiden ze bij het Alrijne ga lekker naar huis. Jullie hebben een pakket voor sondevoeding en morgen neemt KinderThuisZorg contact met jullie op.
Dat laatste stelde me enorm gerust. Meteen de volgende dag kwam er een kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg langs. Ze heeft ons geholpen met het vernieuwen van de sonde en gaf ons een telefoonnummer dat we dag en nacht mochten bellen. Dat hebben we zeker een paar keer gedaan, want Emma trok in het begin de sonde er nog wel eens uit. Maar al snel ging het een stuk beter. Thuis kwam Emma tot rust. In het ziekenhuis zeiden ze het al: kindjes komen thuis tot rust omdat de ouders tot rust komen. Nou, binnen twee weken waren we van de sondevoeding af en kon Emma zelfstandig drinken.”
Thuis als het kan!
’Nergens ontwikkelen kinderen zich beter dan thuis’, vertelt Carina de Munck kinderverpleegkundige en coördinator in betere samenwerking bij KinderThuisZorg.
‘’Als ouder van een veel te vroeg geboren kindje wordt er veel van je verwacht zodra je met je kindje naar huis gaat. Dat kan je als ouder onzeker maken. Die onzekerheid kun je als kinderverpleegkundige wegnemen. Een simpel belletje is vaak al genoeg. Dan hebben we telefonisch overleg of komen we even thuis langs. We zijn 24/7 bereikbaar, dus dat is altijd mogelijk. Voor een nieuwe sonde hoeven ouders niet meer adhoc terug naar het ziekenhuis. Dat kost onnodig veel energie voor de prematuur. En deze energie kan nu gestopt worden in het leren drinken. Daarnaast zijn er in een ziekenhuis veel meer externe prikkels. Thuis is er rust. We zien dat prematuur geboren kinderen die net als Emma zo vroeg naar huis kunnen, heel snel zonder sonde zijn.”
De zorg verantwoord thuis voortzetten
Milou Schoemaker is inkoper bij zorgverzekeraar Zorg & Zekerheid. Zij vertelt: ‘’Als de medische zorg is afgerond is sondevoeding bij deze kinderen de enige reden voor opname. Uiteraard wil niemand ouders langer van hun kindje scheiden dan noodzakelijk is. Dit geeft stress in de gezinssituatie en komt de hechting niet ten goede. Daarom is het zo mooi dat het Alrijne ziekenhuis en KinderThuisZorg de handen ineen hebben geslagen om deze zorg verantwoord thuis voort te zetten. Dit vraagt om een goede afstemming en vertrouwen van de kinderarts maar ook om een deskundige thuiszorgorganisatie, zoals KinderThuisZorg. Als zorgverzekeraar staan wij daarom ook achter deze initiatieven om samen te kijken hoe het beter kan.
De samenwerking met KinderThuisZorg verloopt goed
Joke Box is teamleider op de kinderafdeling neonatologie bij het Alrijne Ziekenhuis.
“In 2023 zijn vanuit Alrijne Ziekenhuis 48 zogenaamde ‘neonaten’ twee dagen nadat de medische zorg was afgehandeld, naar huis gegaan. Al deze kinderen waren net als Emma aangemeld via KinderThuisZorg. Dat is allemaal goed verlopen. We waren aanvankelijk wat sceptisch, de kinderarts was bang dat deze kinderen veel te lang op sondevoeding zouden blijven hangen, maar dat bleek helemaal niet zo te zijn. Daarbij is het voor ons als ziekenhuis heel fijn dat KinderThuisZorg op de achtergrond aanwezig is en zorg op maat levert. De ene ouder is nu eenmaal wat handiger dan de andere ouder. Het voor ons als ziekenhuis heel fijn dat KinderThuisZorg op de achtergrond aanwezig is.’’
