Wij maken gebruik van cookies

Via onze website wordt een cookie geplaatst van het Amerikaanse bedrijf Google, als deel van de “Analytics”-dienst. Wij gebruiken deze dienst om bij te houden en rapportages te krijgen over hoe bezoekers de website gebruiken. Google kan deze informatie aan derden verschaffen indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of voor zover derden de informatie namens Google verwerken. Wij hebben hier geen invloed op. Wij hebben Google niet toegestaan de verkregen analytics informatie te gebruiken voor andere Google diensten.

De informatie die Google verzamelt wordt zo veel mogelijk geanonimiseerd. Wij hebben Google wel verzocht om uw IP-adres te maskeren en wij hebben een bewerkersovereenkomst met Google gesloten.

 
 
0%
SLUIT SCHERM
 

VOEDINGSSONDES

bijvoorbeeld maagsondes, sondevoeding via PEG-katheter of MIC-KEY* button

Sondevoeding is een dunne, vloeibare voeding die via een flexibel slangetje (de sonde) in de maag wordt gebracht. Soms krijgt een kind alleen sondevoeding, maar het wordt ook wel gebruikt als een aanvulling op de normale voeding. Als uw kind het ziekenhuis met sondevoeding verlaat, dan kan dit met hulp van KinderThuisZorg thuis heel goed worden voortgezet. 

Onze kinderverpleegkundigen kunnen u helpen met de gehele zorg rondom de voedingssonde. Dit betekent het inbrengen en verwijderen van de sonde, het geven van sondevoeding, het fixeren en verzorgen van de sonde en bijvoorbeeld het toedienen van medicatie via de sonde. 

 

‘Heerlijk voor de tent met een boekje’

Wout oogt als een vrolijk vierjarig jongetje met blonde krullen en blauwe ogen. Zo op het eerste gezicht is niet aan hem te zien dat hij een ernstige aangeboren hartafwijking heeft. Hierdoor heeft hij veel zorg nodig en kan hij minder dan zijn leeftijdgenootjes. Toch willen zijn ouders Patricia en Arjen Verwer vooral dat hij net zo opgroeit als hun andere twee kinderen. Dat geldt ook voor de vakanties. ‘Als het even kan gaan we met de caravan weg.’

‘Toen Wout geboren werd leek er aanvankelijk weinig aan de hand’, vertelt Patricia Verwer vanuit haar woonkamer in Klazienaveen. ‘Hij bleek last te hebben van een hartruisje, een vrij onschuldige aandoening. Omdat hij in het vruchtwater had gepoept, moest hij nog even in het ziekenhuis blijven maar na een weekje mocht hij naar huis.’ Arjen vult haar aan: ‘De borstvoeding kwam niet goed op gang maar het was een heel volle baby. Hij oogde goed doorvoed dus wij maakten ons niet zoveel zorgen. Na een maand of twee veranderde dit. Hij dronk geleidelijk aan minder, zijn gelaatskleur werd steeds bleker en als hij huilde was dat kort en zacht. Achteraf bleek dat hij vol oogde omdat er opgehoopt vocht in zijn lijfje zat, niet omdat hij goed doorvoed was. Zijn hart deed het niet goed.’
Na onderzoek in het ziekenhuis blijkt dat Wout een ernstige aangeboren hartafwijking heeft: het hypoplastisch linkerhartsyndroom. Hierbij is de linkerhelft van het hart en de grote lichaamsslagader sterk achtergebleven in ontwikkeling. ‘Wout zijn aorta en zijn hartklep zijn te klein, waardoor er niet genoeg zuurstof in zijn bloed komt. Hij is hieraan geopereerd maar de operatie aan zijn hartklep mislukte. Door een wonder is hij uiteindelijk blijven leven maar hierdoor is wel blijvende schade aan zijn longen ontstaan.’

Vakantie

Ondanks dat Wout snel benauwd is, een PEG-sonde heeft en meerdere keren per dag verneveld moet worden, gaat de familie toch regelmatig op vakantie. Ook om even los te komen van hun eigen gerberakwekerij, die aan hun woning vastzit. ‘We hebben een goede bedrijfsleider en vakantie is voor ons een manier om echt even te ontspannen’, vertelt Patricia. ‘Daarom gaan we er ongeveer drie keer per jaar tussenuit. Eén weekje samen op wintersport en de overige keren met de kinderen. Vorig jaar zijn we naar Oostenrijk geweest en binnenkort gaan we met de caravan weg in Nederland. Natuurlijk zijn er dingen waar je rekening mee moet houden vanwege Wout, zo weten we bijvoorbeeld tot op het laatste moment nooit zeker of we echt weg kunnen. Hij kan zomaar op het laatste moment een luchtweginfectie krijgen. En soms kiezen we voor de middenweg: zo hebben we ooit een keer op een camping gestaan met onze twee oudste kinderen, terwijl Wout vlakbij in een gastgezin logeerde. Het weer was dermate vochtig dat Wout daar zeker last van zou krijgen in de caravan. Op die manier kon hij er overdag gewoon bij zijn en konden we toch gewoon op vakantie naar een camping. Het is voor ons ook belangrijk dat onze andere kinderen Nienke (9) en Jens (7) een leuke tijd hebben. En alles wat Wout nodig heeft nemen we mee, zoals medicijnen, sondevoeding en de vernevelaar.’ Vader Arjen vult aan. ‘We zoeken altijd naar een plek waar we onszelf goed verstaanbaar kunnen maken, dus waar we Engels, Duits of Nederlands kunnen spreken. En waar de kwaliteit van de gezondheidszorg goed is, mocht er iets zijn.’  

Rust

Wout is gemiddeld twee keer per nacht wakker omdat zijn longen vol zitten of omdat hij moet hoesten of spugen. Toch heeft het gezin bewust gekozen ’s nachts thuis geen hulp te krijgen, omdat ze dit als inbreuk op hun privacy ervaren. De verpleegkundigen van KinderThuisZorg komen nu twee hele dagen en twee ochtenden per week. Zij gaan ook mee naar de school waar Wout sinds kort vierenhalve dag per week op zit. Als het werk het toelaat, slaapt Patricia dan even bij. ‘Maar werken vind ik ook heel fijn. Daardoor kan ik mijn gedachten even helemaal verzetten.’ Ondanks dat de zorg soms zwaar is, genieten ze volop van Wout. ‘Hij is zo positief en maakt intens gebruik van wat hij nog wel kan. Daar kunnen wij niet alleen van leren, het geeft ons ook de kracht om door te gaan.’ Op vakantie worden ze zich daar nog bewuster van. ‘Het moeten valt weg en je wordt niet meer zo geleefd. Met drie kinderen is er altijd wel iets dat moet gebeuren op een bepaald tijdstip. Op vakantie staan we op wanneer we willen en eten we als we daar zin in hebben. Gewoon even lekker normaal zijn en tijd met elkaar doorbrengen. Heerlijk voor de tent met een boekje. Dat geeft zoveel rust en ontspanning; daar laden we echt van op.’ 

HET TOEDIENEN VAN SONDEVOEDING

Sondevoeding kan op verschillende wijze worden toegediend. Via een neus-maagsonde, maar ook via een PEG-katheter, gastrostomie-katheter of MIC-KEY* button.

Een PEG-katheter is een dun flexibele voedingssonde die met met behulp van een endoscopie (flexibele slang met een camera) een directe verbinding door de buikwand heen naar de maag maakt. Na verloop van tijd wordt een PEG-katheter ook nog weleens vervangen door een button. De button heeft aan de buitenzijde alleen een plaatje en geen flexibel buisje. Het buisje of slangetje zit dan niet meer in de weg. Een veel gebruikte button is de MIC-KEY* . Wij werken met al deze systemen.