Wij maken gebruik van cookies

Via onze website wordt een cookie geplaatst van het Amerikaanse bedrijf Google, als deel van de “Analytics”-dienst. Wij gebruiken deze dienst om bij te houden en rapportages te krijgen over hoe bezoekers de website gebruiken. Google kan deze informatie aan derden verschaffen indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of voor zover derden de informatie namens Google verwerken. Wij hebben hier geen invloed op. Wij hebben Google niet toegestaan de verkregen analytics informatie te gebruiken voor andere Google diensten.

De informatie die Google verzamelt wordt zo veel mogelijk geanonimiseerd. Wij hebben Google wel verzocht om uw IP-adres te maskeren en wij hebben een bewerkersovereenkomst met Google gesloten.

 
 
0%
SLUIT SCHERM
 

KINDERCOMFORTZORG 

 

Palliatieve en terminale zorg

Als u te horen krijgt dat uw kind niet meer beter wordt, dan is dat natuurlijk verschrikkelijk. Veel ouders hebben dan de wens om samen met het kind een zo normaal mogelijk leven te leiden waarbij rekening gehouden wordt met het kind, maar ook met u als ouder. Iedere vorm van zorg moet er op gericht zijn om waardevolle momenten te beleven en mooie herinneringen te maken. Wanneer genezing geen optie meer is, moet de zorg vooral gericht zijn op ondersteuning zodat in alle rust afscheid genomen kan worden. In deze intensieve zware tijd willen wij u zoveel mogelijk ondersteunen en begeleiden in de verzorging van uw kind. Door de verpleegkundige zorg thuis voort te zetten, krijgt uw kind een zo optimaal mogelijke behandeling in zijn vertrouwde omgeving. 

De hoeveelheid zorg die in zulke situaties nodig is, kan sterk variëren, afhankelijk van de aandoening en de fase van de ziekte. Hierbij kunnen wij maatwerk leveren zowel qua tijd als intensiteit. Zorg kan overdag, 's avonds of 's nachts worden geleverd. Wij zullen er alles aan doen om ervoor te zorgen dat u op een waardevolle en liefdevolle manier afscheid kunt nemen van uw kind. 
 

Achtergrondinformatie

In Nederland hebben jaarlijks 5.000 tot 7.000 kinderen te maken met een levensbedreigende aandoening waarbij behoefte is aan palliatieve of terminale zorg. Elk jaar overlijden meer dan 1000 kinderen in de leeftijd van 0 tot 18 jaar. Veel van deze kinderen overlijden niet plotseling. Er gaat veelal een periode aan vooraf die we ook wel de ‘palliatieve fase of symptoongerichte comfortzorg’ noemen. De duur van deze fase laat zich niet vooraf bepalen. De palliatieve fase houdt in dat er geconstateerd is dat het kind ongeneeslijk ziek is. Het is duidelijk dat het kind op termijn zal overlijden. De fase van werkelijk overlijden noemt men de terminale fase. In deze fase wordt steeds duidelijker dat het wederzijds afscheid van kind en gezin nadert.     

Hou me vast

Het hou me vast project is een samenwerking tussen
KinderThuisZorg en Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise. Zij zagen dat gezinnen die te maken krijgen met de ongeneeslijke ziekte van een kind behoefte hebben aan meer houvast en steun.

Met speciale doosjes vol herinneringen willen we houvast kunnen bieden aan kinderen en hun omgeving. Deze doosjes worden weggegeven door ziekenhuizen, maar zijn ook zelf aan te vragen. 

Meer informatie vindt u op deze website onder het kopje MEER. Of klik hier om de site van hou me vast te bezoeken. 

 

‘Daan was mijn maatje’

Ruim twee jaar vocht Daan Verweij tegen kanker. Hij liet het er niet bij zitten en deed er alles aan om deze oneerlijke strijd te winnen. Maar Daan bleek niet beter te kunnen worden en moest hij uiteindelijk de strijd opgeven. “Natuurlijk weet je dat je kind iets kan breken”, vertelt vader Rijk. “Hij was een echte jongen, klom in bomen en zag overal een uitdaging in. Ik hoor mezelf nog zeggen: ‘pas op, je valt er nog uit en dan breek je iets.’ Maar dit verwacht je niet.”

Daan kreeg pijn in zijn bovenbeen. Na een bezoek aan de dokter kreeg hij een doorverwijzing naar het ziekenhuis, waar de artsen een MRI-scan maakte. “Toen volgde het vreselijke nieuws dat het een osteosarcoom, een vorm van botkanker. Ik hoorde de arts zeggen: ‘er zit een gezwel’… Ik dacht, in een flits: dit kan niet waar zijn. Kanker als ziekte was iets wat ‘ver bij me vandaan’ stond. Maar het was er, een gezwel bij m’n maatje. Over wat ons te wachten stond, had ik geen idee. Zorg was voor mij een huisarts en een tandarts, daar hield het een beetje mee op.” Een zware periode voor het gezin volgde. Volgens Rijk beter te omschrijven als een rollercoaster van gevoelens. Daan krijgt vijf kuren, voordat hij geopereerd wordt. Rijk en zijn vrouw Janneke besluiten hem vanaf het begin te betrekken bij alle gesprekken met artsen. “We wilden geen poppenkast spelen. Daan was een sterke jongen, die altijd wonderbaarlijk positief bleef en in was voor grapjes. En juist die grapjes gaven ons dan ook weer hele mooie momenten waarin we even konden ontspannen. Wanneer de CliniClowns in het ziekenhuis kwamen, maakt hij er een hele show van. Hij deed alsof hij een machinegeweer had en schoot met één van zijn krukken op de clowns, die het natuurlijk prachtig meespeelden en tegen de grond gingen.”

Rust

Ondanks de chemotherapie groeit de tumor en de onvermijdelijke operatie volgt waarbij Daan zijn bovenbeen verliest. Gekozen is voor een omkeerplastiek, waarbij het onderbeen omgekeerd tegen het resterende deel van het bovenbeen wordt geplaatst. Rijk: “De operatie duurde lang en we vroegen ons voortdurend af hoe het met Daan ging. Het moment dat ik na de operatie de lakens optilde en zijn been zag, staat nog in mijn geheugen gegrift. Vreselijk vond ik dat.” Maar Daan blijkt snel te wennen aan zijn been en vertoont geen gêne. Na twee maanden krijgt hij zijn prothese en een revalidatieperiode begint. Ondertussen gaan de chemokuren gewoon door. “Nooit vroeg hij: ‘Waarom ik?’ Natuurlijk was hij af en toe verdrietig en boos, maar hij klaagde nooit. Na de laatste kuur was Daan schoon en een gevoel van rust overviel ons. We probeerden ons leven weer op te pakken en Daan ging weer naar school, waar hij het ondanks zijn veelvuldig verzuim erg goed deed. Hij was ontzettend leergierig.”

Vertrouwen

Maar na een half jaar blijkt bij een controle dat er plekjes op de longen van Daan zijn gevonden. Rijk: “Dat bericht kwam voor mij aan als een mokerslag. Ik had er geen rekening mee gehouden dat het terug zou komen en dacht al die tijd dat het goed kwam. Daan was rustig en op de een of andere manier wist hij hoe het ervoor stond. Ik weet nog dat hij tegen me zei dat hij een beetje geschrokken was. Maar dat de Heere voor hem zou zorgen. Hij begreep heel goed dat het anders kon gaan met zijn leven, maar was daar bijzonder rustig onder. Dat is overigens tot zijn sterven zo gebleven.”

Naar huis

En dan blijkt zes weken later uit de tweede scan dat de tumoren zijn gegroeid en de artsen vertellen dat ze niets meer voor Daan kunnen doen. “Ik vroeg om een prognose, maar die konden de artsen ons niet geven. Gelatenheid en verdriet overvielen ons. Ineens is alles anders, want geen mens kan Daan meer helpen! En Daan zelf? Die ging gewoon door, volgde zijn lessen op school en speelde met zijn vrienden.” Maar niet veel later kreeg hij ook pijn aan zijn andere been en later in zijn heup en rug, waar ook uitzaaiingen zaten. “De laatste maanden zag je Daan achteruitgaan. Als ouders ga je dan over een grens heen omdat je alles wilt doen om de pijn te bestrijden, maar dat lukt je niet. We waren noodverbanden aan het leggen door elke keer andere medicatie toe te dienen met als gevolg perioden van misselijkheid, pijn en ziek zijn. Elke dag was het weer afwachten of Daan er goed doorheen kwam. Op zwaar aandringen van Janneke en mij kreeg Daan uiteindelijk een spinaal katheter in zijn rug met pijnstilling. Daardoor kon hij de laatste vier weken van zijn leven thuis doorbrengen. Hij kreeg zorg van drie verpleegkundigen van KinderThuisZorg, wat we als meer dan een warm bad hebben ervaren. Hun professionaliteit, flexibiliteit en groot empathisch vermogen was wat we als ouders in deze situatie nodig hadden! De verpleegkundigen waren er volledig voor Daan en naast het beheren en toedienen van alle medicijnen, hadden ze tijd voor ons. Alles werd ons uitgelegd, we werden geholpen en bijgestaan. En daarbij hoorde op zijn tijd ook een stukje gezelligheid. Zij hebben ervoor gezorgd dat de laatste weken van het leven van Daan op bepaalde onderdelen meer draaglijk zijn geweest.” Uiteindelijk overlijdt Daan aan de gevolgen van zijn ziekte. “Precies zoals hij wilde, in zijn slaap. Alles had hij met ons besproken, van zijn kist tot zijn grafsteen, want Daan wilde altijd voorbereid zijn.”

Maatje

“Ik verloor in Daan niet alleen mijn zoon, maar ook mijn maatje. We hadden een speciale band en hoefden elkaar maar aan te kijken en we begrepen elkaar. Hij was voor een kind van negen al ver in zijn denkvermogen. Met Daan kon ik discussiëren over ‘volwassen’ onderwerpen. Over Bin Laden, Khadaffi en Hitler. In het ziekenhuis legde hij me uit welke medicijnen hij nu gebruikte, de werking ervan en de Latijnse namen. Ondertussen piepte er een infuuspomp en voordat de zuster er was, had hij de pomp al bediend. Onze gedachten, interesses en humor waren hetzelfde en we vonden elkaar in onze creativiteit. Daan was net als ik visueel ingesteld, denkend in beelden met een liefde voor fotografie. Samen gingen we op pad en maakten de mooiste plaatjes. Nee, het valt niet mee hem te moeten missen. Janneke en ik zijn dankbaar voor alle lieve mensen die voor ons hebben gebeden, de geweldige initiatieven en de zorg. Langzaamaan proberen we met onze dochter Sophie het leven weer op te pakken. We hebben elke dag verdriet, maar kijken terug op geweldige momenten en herinneringen aan Daan.”

Kracht

“Vanuit ons Christelijk geloof vertrouwden we op onze Hemelse Vader. We werden daarin ook gesterkt, anderen zagen en merkten het aan ons. Dat gaf kracht maar ook vertrouwen in zijn besturende Hand. Dat lijkt haaks te staan op de afloop, maar Daan is nu echt beter af. Nooit meer verdriet, pijn en zorgen.”

 

WAT BEDOELEN WE MET KINDERCOMFORTZORG?

Kindercomfortzorg is de benaming voor palliatieve en terminale zorg voor kinderen. In de praktijk worden de termen palliatieve zorg en terminale zorg nog vaak door elkaar gebruikt. Er bestaat echter een groot verschil tussen beide vormen van zorg. Binnen de comfortzorg kunnen de verschillende onderdelen elkaar afwisselen. Soms ligt het accent op het zo goed mogelijk behandelen van hinder of ongemak en soms ligt het accent op het verhogen van comfort. Tijdens de terminale fase ligt het accent op comfort en voorbereiding op het naderend afscheid. KinderThuisZorg speelt hier op in door kinderen die zorg te bieden die zij nodig hebben en passend is voor de individuele situatie van het kind.

Palliatieve comfortzorg

Hoe ziek een kind ook is, de nadruk in de zorg die het kind krijgt moet altijd liggen op ‘leven’ en ‘ontwikkelen’. Ieder (ziek) kind heeft het recht om zich te ontwikkelen en het recht op een toekomst. Hierbij wordt uitgegaan van wat het kind wil, wil kunnen en belangrijk vindt. Daarbij wordt er altijd naar gestreefd een zo goed mogelijke ouder/kind relatie in stand te houden. Ouders moeten ouders kunnen zijn. Zij moeten in staat worden gesteld om het gezinsleven zo goed als mogelijk door te kunnen laten gaan. Dit houdt onder andere in dat zij zo goed mogelijk geholpen moeten worden om met de situatie om te kunnen gaan, zodat zij waardevolle herinneringen over kunnen houden en niet worden geleid door het naderende einde. Speciaal voor kinderen en ouders in de palliatieve fase heeft KinderThuisZorg in samenwerking met Stichting PAL kinderpalliatieve expertise een website met informatie met een daaraan gekoppeld doosjes dat het kind ontvangt. Meer informatie kunt u lezen op www.houmevast.nl.

Terminale comfortzorg


Van terminale zorg is sprake vanaf het moment dat duidelijk is dat een kind binnen afzienbare tijd komt te overlijden (bijvoorbeeld wanneer een kind bedlegerig wordt, niet meer kan eten of drinken, veel meer pijn krijgt etc.) Ook nu is de zorg gericht op comfort en kwaliteit van het leven. In deze fase ligt de nadruk minder op ontwikkeling, maar meer op een goede afronding van het leven. De zorgt richt zich voor een groot deel op het bestrijden van nare ziekteverschijnselen, zoals pijn, jeuk en benauwdheid, maar ook op sociale en emotionele ondersteuning. Met name de wensen van het kind en ouders staan nu op de voorgrond. Het kind moet kunnen aangeven wat hij of zij wil. Hierbij wordt uiteraard rekening gehouden met de individuele omstandigheden. Het is belangrijk dat het kind en ouders in deze fase handvatten aangeboden krijgen om waardevolle momenten te beleven en mooie herinneringen te maken. Deze zijn cruciaal voor het opbouwen van herinneringen die later van grote waarde zijn. Dit kan de omgeving van het kind de kracht en steun geven om na het overlijden, ondanks de zware periode van rouw, hun leven weer op te pakken. Ook in deze fase moet de aandacht dus niet zozeer liggen op de dood, maar juist op het leven. Ook voor de terminale fase heeft KinderThuisZorg een website met informatie en een daaraan gekoppeld doosje voor het kind. Lees hierover meer op www.vergeetmeniet.nl.
 
 

Er zijn dus wel overeenkomsten tussen terminale en palliatieve zorg, maar er is een groot verschil: de palliatieve fase kan veel langer duren (soms jaren), terwijl de terminale fase vaak kort is. Het doel van palliatieve zorg is dan ook om een goede kwaliteit van leven aan de het kind te geven over een zo lang mogelijke periode, terwijl bij terminale zorg meer nadruk ligt op laatste levensfase.