ERVARINGEN VAN FAMILIES

‘De strijd is weg’

Bente Ramaker is 7 jaar en heeft CHP. Elke avond voor het slapen moet ze worden geprikt: een groeihormoon. Dat leverde zes jaar strijd op, aldus de moeder van Bente. Met het stimuleringssysteem BB OK van KinderThuisZorg kwam de kentering. Bente prikt nu zelf.

Direct na haar geboorte was al duidelijk dat er iets mis was. Bente was sloom en reageerde niet goed. Na vier weken kwam de diagnose: CHP. Ze had een verlaagd schildklierhormoon, T4 was te laag, nauwelijks groeihormoon en geen cortisol. De zorgen bij de ouders waren groot. Hun kind zou haar leven lang medicatie nodig hebben: pillen en een prik. Een normaal leven zat er niet in. In het ziekenhuis leerden ze hoe ze het groeihormoon, MAX genoemd door de fabrikant, moesten injecteren: een pen in het bovenbeen. Elke avond voor het slapen gaan. Eén probleem: Bente werkte niet mee.

‘Het begon al tijdens het avondeten. De negatieve sfeer. Niemand zei het hardop, maar we dachten alle drie hetzelfde: straks moet MAX weer. We moeten Bente zo dicht mogelijk tegen het slapen aan prikken, want normaal maak je ook ‘s nachts groeihormoon aan. Andere ouders lezen dan een verhaaltje voor, mijn man en ik waren bezig om Bente te kalmeren voor die prik. Op het laatst lukte het alleen als we haar in een houdgreep hielden. Elke avond begon ze te huilen, zeg maar gerust krijsen. Traumatisch natuurlijk voor zo’n kind.’

‘We ...

‘Op de IC leef je per half uur’’

Middenin de kraamweek krijgt de nu 1-jarige Nova ernstige complicaties als gevolg van een buikgriepvirus. Een hersenvliesontsteking leidt tot myocarditis en het is maar de vraag of de dochter van Joanne van ’t Hof en Floris Groothuis het overleeft. Inmiddels is Nova een vrolijke dreumes. ‘Er zijn drie opties voor pasgeborenen met myocarditis: een derde overlijdt, een derde...

‘Zorg met een bonus’

Vera Tomassen vormt met man Tycho en dochters Fiene en Bommel een normaal gezin. Ze maken alleen abnormale dingen mee. Een fysieke en mentale ontwikkelingsachterstand en onverklaarbare ademstops maken Bommel totaal onverwacht tot een zorgenkindje. KinderThuisZorg springt wekelijks bij. ‘’Ze kan natuurlijk ook naar huis met een sonde en de saturatiemonitor’&rsq...

‘We waren in shock’

Danique Cohen is 8 jaar en heeft diabetes type 1. De verpleegkundigen van KinderThuisZorg komen op school om haar bloedsuiker te controleren en zo nodig insuline toe te dienen. Moeder Chantal Krol vertelt. ‘Toen Danique 4,5 jaar was, begon ze weer in bed te plassen en had ze veel dorst. Ze bleek diabetes type 1 te hebben. Hierbij maakt de alvleesklier geen insuline meer aan, waa...

‘Kei van een Kai’

Afgelopen voorjaar kregen de ouders van Kai Steenberg te horen dat hun zoon acute lymfatische leukemie heeft. Kort daarvoor is hun zoon Mika te vroeg geboren, waardoor beide kinderen in hetzelfde ziekenhuis liggen. Inmiddels is Kai thuis en komt KinderThuisZorg voor het toedienen van chemotherapie. Krap een half jaar later blikken zijn ouders terug op de afgelopen tijd. “De eerste dagen waren het meest beangstigend. We zijn nuchter en op de toekomst gericht. Dat helpt ons hier doorheen.”

Wat begin april begon met een bezoekje aan de huisarts met Kai, eindigt met een ziekenhuisopname. Daar horen Kai’s ouders de diagnose. “Je denkt meteen het ergste. Ik was net bevallen van Mika - die is met 35 weken gehaald - en ik dacht alleen maar: ‘Kai mag niet van me afgenomen worden.’ Het mag niet zo zijn dat er nu één bij is en dat er aan de andere kant één af gaat. Vanaf dat moment zaten we in een rollercoaster. Kai moest meteen naar het Universitair Medisch Centrum Groningen, terwijl Mika nog in Almelo lag. Gelukkig hebben ze in Groningen meteen geregeld dat Mika daar ook naartoe werd overgeplaatst. Daar lagen onze kinderen twee verdiepingen van elkaar vandaan. In het begin was er vooral ongeloof, we voelden ons totaal verslagen. Je weet niet of hij gaat reageren op de medicijnen en op zo’n moment wil je alleen maar in een tijdmachine stappen en in de toekomst kijken. Op een gegeven moment wordt het toch ge...

‘Door KinderThuisZorg kon ik weer aan het werk’

Merlijn is een enthousiast, blij jongetje van 4 jaar. Door zuurstofgebrek bij zijn geboorte is hij afhankelijk van extra zuurstof. Dagelijks gaan de kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg met hem mee naar school, waar ze hem sondevoeding geven en ingrijpen als hij het benauwd krijgt. ‘Toen Merlijn in juni 2012 geboren werd, was hij nog maar 27 weken oud. Hij vertoonde geen teken...

‘Ze zien mij als deskundige en dat geeft vertrouwen’

Puck (6) heeft het syndroom van Down en tracheamalacie. De wand van haar luchtpijp is te slap, waardoor zij benauwd kan raken en extra zuurstof nodig heeft. De verpleegkundigen van KinderThuisZorg verlenen dag- en nachtzorg en gaan met haar mee naar school. Moeder Karin Veltman vertelt. ‘Toen ik 14 weken zwanger was van Puck, kwam ik er met behulp van een vlokkentest achter dat ze het Syndr...

‘Ik ben dankbaar voor de mogelijkheden in Nederland’

Voor de liefde verhuisde Jessica Hagenaars-Falahat zeven jaar geleden naar Jordanië, maar een andere liefde – die voor haar oudste zoon Sami - bracht haar vorig jaar weer terug naar Nederland. Sami heeft het Syndroom van Dravet, een ernstige epileptische aandoening waarvoor hij 24 uur per dag zorg nodig heeft. En daarvoor biedt Nederland veel meer mogelijkheden dan Jordani&e...

‘Het voelde al heel snel vertrouwd ’

Twee kinderen uit één gezin met dezelfde zeldzame stofwisselingsziekte MPS 6. Wekelijks vijf uur enzymtherapie en elk kwartaal naar het ziekenhuis voor fysiotherapie en uitgebreid onderzoek naar de fysieke gevolgen van de ziekte. En toch vindt moeder Leanne Brama dat het best meevalt. ‘Het klinkt heel stom, maar je went eraan.’

Jonna (7) was ruim 4 jaar toen het gezin Brama-Wilson na een standaard oogtest in een medische molen terechtkwam. “Jonna had altijd al slechte ogen, maar bij de oogarts bleek dat ze ook nog troebele hoornvliezen had, iets wat absoluut niet paste bij haar leeftijd”, blikt Leanne terug. “Eenmaal in het ziekenhuis vielen we van het ene in het andere onderzoek met slechte uitslagen: er werden een hartruisje en een lekkende hartklep ontdekt en uit haar urine bleek dat Jonna een stofwisselingsziekte had.”

Groot verdriet

Voordat het gezin voor de details terecht kon in het Sophia Kinderziekenhuis las Leanne op internet dat tweederde van de kinderen met een stofwisselingsziekte de volwassen leeftijd niet bereikt. “We dachten dat we Jonna zouden verliezen, een bizar groot verdriet. Dat gevoel was zo niet te rijmen met het ogenschijnlijk gezonde kind dat we al meer dan vier jaar dachten te hebben.” In het Sophia bleek het om MPS 6 te gaan, ook wel het Syndroom van Maroteaux-Lamy genoemd, een niet te genezen, maar deels behandelbaar type. Broertje Thije (4) ging vanwege de ...

volg ons

Wij maken gebruik van cookies