Webdesign door Ontwerpbureau Twisted Stranger

Wij maken gebruik van cookies

Via onze website wordt een cookie geplaatst van het Amerikaanse bedrijf Google, als deel van de “Analytics”-dienst. Wij gebruiken deze dienst om bij te houden en rapportages te krijgen over hoe bezoekers de website gebruiken. Google kan deze informatie aan derden verschaffen indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of voor zover derden de informatie namens Google verwerken. Wij hebben hier geen invloed op. Wij hebben Google niet toegestaan de verkregen analytics informatie te gebruiken voor andere Google diensten.

 
 
0%
SLUIT SCHERM

ERVARINGEN VAN FAMILIES

‘Op de IC leef je per half uur’’

Middenin de kraamweek krijgt de nu 1-jarige Nova ernstige complicaties als gevolg van een buikgriepvirus. Een hersenvliesontsteking leidt tot myocarditis en het is maar de vraag of de dochter van Joanne van ’t Hof en Floris Groothuis het overleeft. Inmiddels is Nova een vrolijke dreumes.

 

‘Er zijn drie opties voor pasgeborenen met myocarditis: een derde overlijdt, een derde herstelt gedeeltelijk en een derde herstelt volledig. Toen we net met Nova in het academisch ziekenhuis zaten, waren we bang dat zij tot de eerste groep behoorde. ‘Je moet in de buurt blijven’, zeiden de artsen tegen ons. We vreesden dat ze dood zou gaan.’

 

Moeder Joanne heeft de beelden nog haarscherp voor ogen. Vijf dagen na de geboorte van haar dochter rinkelen alle alarmbellen als Nova bijna niet eet, spuugt en uitdroogt. Samen met haar partner Floris stapt ze in shock in de auto en rijden vanuit Apeldoorn richting UMC Utrecht, achter de ambulance aan met daarin hun piepjonge dochter. ‘Ik herinner me flarden van die autorit. Je geeft je kind mee en denkt: ‘Dit was het dan, daar gaat ze.’

 

Via UMC Utrecht, waar de expertise gericht is op aangeboren hartafwijkingen, belandt de Nova met haar ouders in het Erasmus MC. Daar volgen bijna drie intensieve maanden, waar het leven van Nova met momenten aan een zijden draadje hangt. ‘Het leven op een IC is niet uit te leggen’, blikt Joanne terug. ‘Als ze haar pro...

‘‘We hadden meteen een goed gevoel over de zorg’’

  Eén kind met een zeldzame aandoening in een gezin is al een heftige gebeurtenis. De familie Hess kreeg het driedubbel voor de kiezen. Moeder Hester Hess (39) kan er inmiddels goed over praten: ‘Zo’n diagnose is schrikken, maar valt in het niet bij een kind verliezen.’   In één adem zet Hester Hess alle feiten op een rij. Dat Ezra (3) een...

‘Zorg met een bonus’

Vera Tomassen vormt met man Tycho en dochters Fiene en Bommel een normaal gezin. Ze maken alleen abnormale dingen mee. Een fysieke en mentale ontwikkelingsachterstand en onverklaarbare ademstops maken Bommel totaal onverwacht tot een zorgenkindje. KinderThuisZorg springt wekelijks bij. ‘’Ze kan natuurlijk ook naar huis met een sonde en de saturatiemonitor’&rsq...

‘We waren in shock’

Danique Cohen is 8 jaar en heeft diabetes type 1. De verpleegkundigen van KinderThuisZorg komen op school om haar bloedsuiker te controleren en zo nodig insuline toe te dienen. Moeder Chantal Krol vertelt.   ‘Toen Danique 4,5 jaar was, begon ze weer in bed te plassen en had ze veel dorst. Ze bleek diabetes type 1 te hebben. Hierbij maakt de alvleesklier geen insuline meer aan, waa...

‘Kei van een Kai’


Afgelopen voorjaar kregen de ouders van Kai Steenberg te horen dat hun zoon acute lymfatische leukemie heeft. Kort daarvoor is hun zoon Mika te vroeg geboren, waardoor beide kinderen in hetzelfde ziekenhuis liggen. Inmiddels is Kai thuis en komt KinderThuisZorg voor het toedienen van chemotherapie. Krap een half jaar later blikken zijn ouders terug op de afgelopen tijd. “De eerste dagen waren het meest beangstigend. We zijn nuchter en op de toekomst gericht. Dat helpt ons hier doorheen.”

Wat begin april begon met een bezoekje aan de huisarts met Kai, eindigt met een ziekenhuisopname. Daar horen Kai’s ouders de diagnose. “Je denkt meteen het ergste. Ik was net bevallen van Mika - die is met 35 weken gehaald - en ik dacht alleen maar: ‘Kai mag niet van me afgenomen worden.’ Het mag niet zo zijn dat er nu één bij is en dat er aan de andere kant één af gaat. Vanaf dat moment zaten we in een rollercoaster. Kai moest meteen naar het Universitair Medisch Centrum Groningen, terwijl Mika nog in Almelo lag. Gelukkig hebben ze in Groningen meteen geregeld dat Mika daar ook naartoe werd overgeplaatst. Daar lagen onze kinderen twee verdiepingen van elkaar vandaan. In het begin was er vooral ongeloof, we voelden ons totaal verslagen. Je weet niet of hij gaat reageren op de medicijnen en op zo’n moment wil je alleen maar in een tijdmachine stappen en in de toekomst kijken. Op een gegeven moment wordt het toch ge...

‘Door KinderThuisZorg kon ik weer aan het werk’

Merlijn is een enthousiast, blij jongetje van 4 jaar. Door zuurstofgebrek bij zijn geboorte is hij afhankelijk van extra zuurstof. Dagelijks gaan de kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg met hem mee naar school, waar ze hem sondevoeding geven en ingrijpen als hij het benauwd krijgt. ‘Toen Merlijn in juni 2012 geboren werd, was hij nog maar 27 weken oud. Hij vertoonde geen teken...

‘Ze zien mij als deskundige en dat geeft vertrouwen’

Puck (6) heeft het syndroom van Down en tracheamalacie. De wand van haar luchtpijp is te slap, waardoor zij benauwd kan raken en extra zuurstof nodig heeft. De verpleegkundigen van KinderThuisZorg verlenen dag- en nachtzorg en gaan met haar mee naar school. Moeder Karin Veltman vertelt. ‘Toen ik 14 weken zwanger was van Puck, kwam ik er met behulp van een vlokkentest achter dat ze het Syn...

‘Ik ben dankbaar voor de mogelijkheden in Nederland’

  Voor de liefde verhuisde Jessica Hagenaars-Falahat zeven jaar geleden naar Jordanië, maar een andere liefde – die voor haar oudste zoon Sami - bracht haar vorig jaar weer terug naar Nederland. Sami heeft het Syndroom van Dravet, een ernstige epileptische aandoening waarvoor hij 24 uur per dag zorg nodig heeft. En daarvoor biedt Nederland veel meer mogelijkheden dan Jordani&e...

‘Het voelde al heel snel vertrouwd ’

Twee kinderen uit één gezin met dezelfde zeldzame stofwisselingsziekte MPS 6. Wekelijks vijf uur enzymtherapie en elk kwartaal naar het ziekenhuis voor fysiotherapie en uitgebreid onderzoek naar de fysieke gevolgen van de ziekte. En toch vindt moeder Leanne Brama dat het best meevalt. ‘Het klinkt heel stom, maar je went eraan.’

 

Jonna (7) was ruim 4 jaar toen het gezin Brama-Wilson na een standaard oogtest in een medische molen terechtkwam. “Jonna had altijd al slechte ogen, maar bij de oogarts bleek dat ze ook nog troebele hoornvliezen had, iets wat absoluut niet paste bij haar leeftijd”, blikt Leanne terug. “Eenmaal in het ziekenhuis vielen we van het ene in het andere onderzoek met slechte uitslagen: er werden een hartruisje en een lekkende hartklep ontdekt en uit haar urine bleek dat Jonna een stofwisselingsziekte had.”

 

Groot verdriet

Voordat het gezin voor de details terecht kon in het Sophia Kinderziekenhuis las Leanne op internet dat tweederde van de kinderen met een stofwisselingsziekte de volwassen leeftijd niet bereikt. “We dachten dat we Jonna zouden verliezen, een bizar groot verdriet. Dat gevoel was zo niet te rijmen met het ogenschijnlijk gezonde kind dat we al meer dan vier jaar dachten te hebben.” In het Sophia bleek het om MPS 6 te gaan, ook wel het Syndroom van Maroteaux-Lamy genoemd, een niet te genezen, maar deels behandelbaar type. Broertje Thije (4) ging vanwege de ...