Jasper Niemeijer werd geboren met een gesloten open ruggetje. Zijn wervelkolom is niet goed gesloten, maar de huid eroverheen wel. Drie keer per dag wordt de eenjarige Jasper gekatheteriseerd, waarvan één keer door verpleegkundigen van KinderThuisZorg op zijn kinderdagverblijf. Zijn ouders blikken terug op de afgelopen tijd.
“Tot de twintig-weken-echo was er nog niets aan de hand”, vertelt moeder Stefanie Niemeijer. “Tijdens de echo bleef de echoscopiste wel erg lang op één plek. Ze zag vrij snel dat Jasper een klompvoetje had en ze kreeg zijn wervelkolom niet goed in beeld.” Vanaf dat moment komt het gezin in de medische molen terecht, vertelt Stefanie. “We zijn meteen doorverwezen naar het Medisch Spectrum Twente in Enschede en daar is opnieuw een echo gemaakt. Toen ze daar de combinatie zagen van het klompvoetje en een verdikking onderaan zijn rug, werden we doorverwezen naar het St. Radboud in Nijmegen. We wisten dat het ernstig was, maar wat de ernst precies zou zijn, was onduidelijk.”
“Dan staat je wereld wel even op z’n kop”, vult vader Maarten aan. “Enerzijds ben je blij dat je een tweede kindje krijgt, maar anderzijds is de roze wolk in één keer weg. Je moet het toekomstbeeld dat je hebt ineens bijstellen.”
Positieve kanten
In Nijmegen krijgen de ouders te horen dat Jasper waarschijnlijk met een open ruggetje geboren zal worden. Hierbij zijn de wervelkolom en de neuraalbuis die zich daarin bevindt, niet volledig gesloten. Stefanie: “In het begin van het gesprek stuurde de arts erop aan dat het ook een mogelijkheid was om het kindje weg te laten halen. Wij hebben hem meteen duidelijk gemaakt dat we daar niet over piekerden. Wij accepteren ieder kind in ons gezin: ieder kind is door God gemaakt en we kunnen het dragen en zullen ervoor zorgen. Toen werd het ineens een heel ander gesprek, waarin ook werd verteld wat wel mogelijk zou zijn. De arts zei ook dat er waarschijnlijk problemen zouden ontstaan met het lopen en met zijn blaas en nieren. Dat klopt ook. Jasper moet drie keer per dag gekatheteriseerd worden: ’s ochtends en ’s avonds doen wij het zelf en overdag komt een verpleegkundige van KinderThuisZorg op zijn kinderdagverblijf om het te doen. Uiteindelijk is Jasper geboren met een gesloten open rug. Zijn wervelkolom is niet volledig gesloten maar de huid eroverheen gelukkig wel.”
Lopen
Toen Jasper zeven maanden was, is hij geopereerd. Deze operatie was nodig om verdere schade aan de aansturing van zijn benen en blaas te voorkomen. Vooralsnog lijkt de operatie een positieve uitwerking te hebben. “Onlangs heeft Jasper zijn eerste stapjes gezet achter een blokkenwagen en kan hij lopen, als zijn beide handjes vastgehouden worden.” Voor Stefanie en Maarten een mijlpaal. “Dat zijn dingen, die moeilijk voorspeld konden worden. Hij kon misschien alleen in huis lopen of zou in een rolstoel belanden. Wij zijn dus dolgelukkig dat hij nu dit al doet. Zijn broertje Sven stond te juichen op de bank. Voor Sven is Jasper gewoon zijn broertje, die hij af en toe ook omver duwt en niet kan luchten of zien. Maar op het moment dat Jasper voor het eerst stond, was hij ook heel blij. Vanaf zijn tweede jaar zal Jasper enkele dagdelen naar een revalidatiecentrum gaan, om te oefenen met lopen. Dan zal hij ook weer een bezoek brengen aan de polikliniek voor kinderen met een open ruggetje in het St. Radboud in Nijmegen. Daar wordt dan weer opnieuw een beleid uitgestippeld voor de komende tijd.”
Rustig vaarwater
Terugblikkend op de afgelopen periode vonden de ouders vooral het eerste jaar zwaar. “Het eerste jaar zaten we veel met Jasper in het ziekenhuis”, vertelt Stefanie. “Het stond helemaal in het teken van uitzoeken wat hij precies had. Maarten: “Het leek een soort grote puzzel. Gaandeweg het jaar vielen de stukken steeds meer op z’n plek. Na het eerste jaar kwamen we in rustiger vaarwater. Het gaat nu goed, hij gaat vooruit, elk stapje is letterlijk meegenomen.”
Vrijheid
Voor Maarten en Stefanie betekent de hulp van KinderThuisZorg dat ze kunnen blijven werken en dat ze er af en toe samen op uit kunnen. Maarten: “We zijn echt opgelucht dat ze Jasper tussen de middag katheteriseren. Mijn vrouw en ik hebben allebei een baan, dus toen we hoorden dat hij drie keer per dag gekatheteriseerd moest worden, maakten we ons zorgen hoe we dat moesten combineren met werk.” Stefanie vult aan. “We vinden werken hartstikke leuk. Niet dat werken het belangrijkste is, maar je hebt het geld ook gewoon nodig. KinderThuisZorg komt ook weleens bij ons thuis, als er een oppas is die niet kan katheteriseren. Dat geeft ons ook meer vrijheid. Daardoor kunnen we soms lekker samen weg. Het is super dat we ze kunnen vragen om hier langs te komen en dat het gewoon altijd kan. We proberen het katheteriseren aan meerdere familieleden te leren, want hij zit er waarschijnlijk toch zijn hele leven aan vast. Vanaf zijn zevende kan hij het waarschijnlijk zelf, maar dat duurt nog wel even.”
Toekomst
Over de vraag hoe Jaspers ouders zijn toekomst zien, zijn ze realistisch. Maarten: “Je groeit steeds verder in het acceptatieproces, naarmate je meer te weten komt.” Stefanie: “Laatst hoorden we dat Jasper één à twee procent kans heeft om zindelijk te worden. Op zulke momenten word je wel weer met de neus op de feiten gedrukt. We hebben een kind met een beperking en de toekomst moet uitwijzen, hoe het eruit komt te zien. Op de vraag wat Jaspers ouders de kracht geeft om door te gaan, zijn ze het helemaal eens. Stefanie: “Jasper heeft een enorm doorzettingsvermogen en hij is heel vrolijk en optimistisch. Waarom zouden wij dan treuren? Hij zit gewoon heel lekker in zijn vel.”
Maarten: “Jasper is een heel vrolijk mannetje. Hij heeft altijd een lach op zijn gezicht als ik ‘m uit bed haal. We zien hem als geschenk en zouden hem niet meer kunnen missen.”
