Webdesign door Ontwerpbureau Twisted Stranger

Wij maken gebruik van cookies

Via onze website wordt een cookie geplaatst van het Amerikaanse bedrijf Google, als deel van de “Analytics”-dienst. Wij gebruiken deze dienst om bij te houden en rapportages te krijgen over hoe bezoekers de website gebruiken. Google kan deze informatie aan derden verschaffen indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of voor zover derden de informatie namens Google verwerken. Wij hebben hier geen invloed op. Wij hebben Google niet toegestaan de verkregen analytics informatie te gebruiken voor andere Google diensten.

 
 
0%
SLUIT SCHERM

Jenainley hoort gewoon bij de routine van ons gezin

Jenainley van Halen

Roelien en Henry van Halen zijn de trotse ouders van negen kinderen. Jenainley is de jongste van het stel. Dat ze vanwege een hartafwijking en problemen met haar slokdarm in zo’n groot gezin veel zorg nodig heeft, ervaren haar ouders eerder als prettig dan zwaar: alle extra zorg en hulp komt van de oudste gezinsleden.

Voor Roelien en Henry is het soms onvoorstelbaar dat hun dochter bijna altijd lacht. Want door de problemen die Jenainley met haar slokdarm heeft, gaat eten al sinds haar geboorte moeizaam. Met acht maanden kreeg ze de diagnose laryngomalacie, een aandoening waarbij het strottenhoofd een verminderde stevigheid heeft. Het merendeel van de kinderen groeit hier voor hun tweede levensjaar overheen, maar bij Jenainley is er nog geen sprake van verbetering. Ook niet nu ze sinds vorig jaar een voedingssonde heeft. “Als ze via de pomp voeding krijgt toegediend, moet ze daarvoor en daarna een uurtje blijven liggen, anders moet ze overgeven,” vertelt Roelien. “Dat is voor ons vervelend, maar vooral voor haar. Stil blijven liggen is voor zo’n kleine meid best een opgave.” Samen met Jenainley de deur uit is daardoor een behoorlijke uitdaging. “Ze geeft niet een beetje over, het komt bij haar echt met stralen eruit. Je kunt je voorstellen dat zoiets niet altijd handig is als je buitenshuis bent.” Eigenlijk komt het erop neer dat alle activiteiten met Jenainley veel tijd kosten,” legt Henry uit. “Als ze in bad gaat, moet je daar de tijd voor nemen. Als je dingen gehaast doet, wordt zij daar ook heel druk van, waardoor ze weer last krijgt van overgeven.”

Veel hulp

Alle zorg die Jenainley nodig heeft, doet de familie Van Halen zelf. Roelien: “Dat is heel vermoeiend, zeker met zo’n groot gezin. Maar toch is het ook handig, want van de oudere kinderen krijgen we heel veel hulp. Onze oudste dochters helpen mee. Wat ze precies doen? Oppassen, koken, het huis schoonmaken.” Henry vult aan: “Eens per maand moeten we met Jenainley naar de kinderarts in het Medisch Spectrum Twente en de cardioloog uit het UMC Groningen komt naar Enschede om te kijken hoe het hartje ervoor staat. Dan letten onze oudste dochters op de kleinere kinderen. Ze dragen allemaal hun steentje bij.” Wel was het even wennen toen hun oudste dochter Charlene het huis uit ging. Zeker omdat ze vanwege het werk van haar vriend meteen in Portugal ging wonen. Toch is ze nog steeds nauw betrokken bij het gezin. “Ze heeft een eigen appartement in Enschede, maar als ze in Nederland is logeert ze eigenlijk altijd bij ons,” lacht Henry. “En als ze in Portugal is skypet ze elke dag met Jenainley. Die vindt dat prachtig. Ze geeft het ook zelf aan als ze met Charlene wil skypen. Die twee zijn helemaal gek op elkaar.”

Routine

KinderThuisZorg komt eens in de twee maanden langs om de MIC-KEY* voedingssonde te vervangen. Het schoonmaken van de MIC-KEY*, dat één keer per dag moet gebeuren en het toedienen van eten, doen Roelien en Henry zelf. Toen Jenainley de MIC-KEY* net had, zijn de medewerkers van KinderThuisZorg langs geweest om uit te leggen hoe dat moest. En ook al is het leven met een groot gezin en de zorg voor Jenainley zwaar, meer zorg van buitenaf vinden de ouders niet nodig. “Ze kunnen weinig extra voor ons doen, alles loopt hier al,” vertelt Henry. “Het is voor mij heel normaal om die dingen voor Jenainley erbij te doen,” vult Roelien aan. “Na acht kinderen gaat dat automatisch. Het is gewoon de routine van het gezin. En daar hoort Jenainley ook bij.”

Vakantie

Voor Roelien is de zorg voor het gezin een fulltime baan. En met een fulltime baan is vakantie op z’n tijd ook belangrijk. Eens per jaar gaat ze daarom alleen een weekje weg. Henry en de oudste kinderen nemen tijdens die periode de zorg en het huishouden op zich. “Ik vind het heel belangrijk dat Roelien af en toe even kan bijtanken. Daarom zorgen we dat ze ook alleen op vakantie gaat.” Roelien: “Ik ben 365 dagen per jaar en 24 uur per dag moeder, dan is het best lekker om soms even weg te zijn. Afgelopen voorjaar ben ik een weekje met Charlene in Israël geweest en vorig jaar heb ik haar samen met mijn driejarige zoontje opgezocht in Portugal.”

Oorzaak

Omdat Jenainley moeite heeft om eten binnen te houden, heeft ze inmiddels een behoorlijke groeiachterstand opgelopen. Dat baart Roelien en Henry wel zorgen. “Ze ziet eruit als een baby van ongeveer een jaar en ze kan net billenschuiven,” vertelt Henry. “Nog steeds weten we eigenlijk niet precies wat er aan de hand is. Haar hartproblemen zijn niet zo ernstig, een bloedvat van haar hart naar haar longen is wat vernauwd. Misschien dat ze daardoor op latere leeftijd moet worden gedotterd. Maar waarom ze zo moet overgeven kunnen ze eigenlijk niet precies vinden. Daardoor voelt het nu soms alsof je eindeloos moet zwemmen zonder zwemvest. Ondanks dat de zorg goed gaat, raken we daarover wel eens gefrustreerd. De oorzaak moet gewoon worden gevonden. Daarom beginnen binnenkort nieuwe onderzoeken.”

Schouders eronder

Tijd om stil te staan bij de emoties die de gezondheid van Jenainley bij haar ouders teweegbrengen, is er nauwelijks. “Je laat het allemaal over je heen komen en richt je vooral op wat er moet gebeuren,” vertelt Roelien. “Als we alleen zijn, met z’n tweeën, dan praten we er wel eens over,” vult Henry aan, “maar eigenlijk is er geen tijd voor. En als je je zwak opstelt, heeft dat ook z’n weerslag op de andere kinderen. We denken liever: ‘Schouders eronder en we gaan ertegenaan.’ Sommige mensen vinden het misschien zielig voor ons, dat we zoveel zorgen hebben. Maar wij vinden het gewoon fijn om dit met z’n allen te doen. We zijn heel hecht samen.”